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S’associer face à la maladie mentale

Françoise Delchevalerie
p. 171-188

Résumé

Le concept de santé mentale, trop souvent abordé sous un angle exclusivement médical, est beaucoup plus complexe qu’il n’y paraît. Ses aspects sociaux, culturels et judiciaires interpellent fréquemment une société qui ne leur apporte pas encore une réponse aboutie en terme de réflexion pas plus qu’en cohérence d’une action coordonnée entre les différents secteurs concernés. Par leur connaissance du vécu quotidien des patients psychiatriques et de leurs proches, par leurs pratiques de l’entraide et de l’accompagnement, par l’intensité de la pensée et la dynamique que suscite la gravité du degré de concernement de leurs adhérents, les associations présentes sur ce terrain sont des partenaires incontournables d’un secteur public amené à apporter les réponses et les services adéquats. Mais si l’action publique est soumise à des choix politiques qui peuvent se décliner diversement à l’intérieur de la sphère des valeurs démocratiques, il lui manque essentiellement un organe de coordination des ressources qui veille à ce que soient menés à bien ces objectifs majeurs que sont la revalorisation de la personne souffrant de troubles mentaux pour elle-même et au regard de ses concitoyens ainsi que son accompagnement au jour le jour dans sa quête d’autonomie.

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Texte intégral

1. Les champs de la santé mentale

1Sujet tabou s’il en est, la maladie mentale s’est ouverte depuis peu au débat public. Jusqu’alors, elle faisait l’objet d’un consensus silencieux du même ordre que celui qui entoure les lieux de grande exclusion. Les hôpitaux psychiatriques, tout comme les prisons, sont les derniers bastions de non démocratie, suscitant peur et perplexité. Avant d’aborder le rôle des associations agissantes dans le domaine de la santé mentale, il n’est pas inutile de tenter une approche des différents champs que cette réalité recouvre plus ou moins partiellement. En effet, on constatera que chaque approche du problème entraîne l’intervention de personnes ou de services différents.

  • 1  Préambule à la constitution de l’OMS, 22 juillet 1946.
  • 2  Présence simultanée chez la même personne de deux pathologies, le plus souvent un état psychotique (...)

2L’Organisation Mondiale de la Santé décrit la santé comme « un état de complet bien-être physique, mental et social qui ne consiste pas seulement en l’absence de maladie ou d’infirmité »1. Mais qu’en est-il de la santé mentale ? Qu’est-ce qu’une pensée en bonne santé ? La réponse, s’il en est une est plus radicale, plus fondamentale que celle apportée à un questionnement porté sur la santé physique, plus dangereuse aussi car, c’est indéniable, génératrice d’exclusion. Réponse complexe dans tous les cas, et il suffit pour s’en persuader d’évoquer la récente boutade d’un spécialiste de la comorbidité2 psychiatrique : « L’état de complet bien-être décrit par l’OMS est procuré par la plupart des drogues légales ou illégales proposées sur le marché !.. »

3Il conviendrait mieux dès lors de se référer à une définition collective du terme de santé mentale, celle que chaque culture, chaque communauté propose de sa vision actualisée d’un état d’équilibre « bio-psycho-social » qui permette le développement idéal de l’individu au sein de son groupe d’appartenance. Les sociétés démocratiques ajoutent que celui-ci doit advenir dans le respect des mêmes conditions de droits pour tous. La santé mentale est donc posée comme un socle, une base de développement pour l’être humain. Elle plonge ses racines en amont dans les conditions environnementales de l’individu et se reproduit en aval dans sa participation au monde. La contribution de chacun est donc requise pour que cette ressource collective se maintienne à bon niveau à l’aune des valeurs qu’une société donnée s’est choisie. Quant à une saine politique publique de santé mentale, elle se doit donc de faire face aux besoins des personnes qui souffrent de troubles mentaux sévères, de soutenir activement les personnes qui vivent des troubles mentaux transitoires, de renforcer les ressources des personnes dont la précarité de vie peut accroître la vulnérabilité, de veiller à préserver pour chaque membre de la collectivité un cadre de vie digne qui collabore à limiter les risques de survenance de troubles mentaux.

  • 3  Président honoraire de l’Association Mondiale de Psychiatrie.

4A première vue, on pourrait dire que la maladie est tout simplement une altération de la santé. Mais nous venons de voir à quel point il est difficile de définir la santé mentale. Il en ira à fortiori ainsi pour la maladie mentale qui devra prendre en considération de multiples facettes de l’être humain et de son environnement. Il y a peu de temps, le professeur Norman Sartorius3 avançait une triple définition de la santé et des maladies mentales basée sur la richesse de la langue anglaise qui utilise trois mots pour le terme maladie : disease, illness et sickness. Chacune d’elle reflète un angle de vue différent et implique des intervenants complémentaires.

5Disease ou la maladie comme un phénomène objectif. On affirme ici la dichotomie entre santé et maladie, mutuellement exclusives. Cette définition implique que l’on fasse appel prioritairement à la médecine et mieux, au spécialiste en psychiatrie. Il lui sera demandé beaucoup : une démarche préventive de préférence, un traitement efficace de la maladie lorsqu’elle s’avère installée et diagnostiquée, une attitude qui serait, en chaque circonstance, à la pointe des progrès scientifiques et à la fois intensément humaine. Car l’art de guérir est censé utiliser et coordonner l’ensemble des sciences qui sont orientées vers la santé de l’homme et la lutte contre ses maladies. On constate aisément, en relisant la belle et ambitieuse définition de la santé de l’OMS, que la tâche est inhumaine. D’ailleurs la médecine n’est pas demandeuse de la totalité de ces missions. Les médecins ne peuvent ni ne prétendent être appelés comme interlocuteurs uniques face aux troubles mentaux.

6Illness ou la maladie vécue par le sujet. Le récit personnel de la personne qui souffre apporte une définition subjective de la maladie. C’est une mesure de sa capacité à surmonter le défi que la maladie représente pour elle. Il est indispensable d’en tenir compte dans la perspective d’accélérer une reconquête de sa santé par le sujet. Indispensable aussi de l’écouter pour affiner la connaissance des personnes qui tentent de comprendre les troubles mentaux. Cette deuxième approche de la maladie mentale s’adresse à la fois aux chercheurs et aux personnes de terrain et fait appel aux sciences humaines et cognitives parmi lesquelles la psychologie et la psychanalyse se taillent de beaux succès. Elle suppose qu’on accepte une double définition de la maladie, par la science et par le patient.

7Sickness ou la maladie vue par la société. La société actuelle exige de chacun qu’il prenne la responsabilité de sa propre vie et de celle des autres, qu’il s’engage dans une série de liens sociaux d’apprentissage, de travail, de vie familiale et collective avec ses divers aspects, qu’il fasse des projets et s’attelle à leur réalisation. La santé mentale de chaque personne importe à tous dans la mesure où ses défaillances entraînent des conséquences pour autrui. C’est ainsi qu’on voit intervenir dans ces problèmes : les compagnies d’assurances, la médecine du travail, les instances judiciaires et leurs experts, les gestionnaires des services publics, et bien d’autres. Tous ces intervenants ne sont pas nécessairement en relation thérapeutique avec la personne qui souffre de troubles mentaux mais ils participent à l’application pratique des valeurs choisies par nos sociétés démocratiques. Il incombe à chacun d’entre nous de déterminer, à travers le fonctionnement de nos institutions, quelle place la santé mentale doit occuper dans la hiérarchie des choix de société.

8Les troubles mentaux sont donc regardés différemment selon la personne ou le groupe qui porte les lunettes de vue : celles des médecins, de la personne souffrante et ses représentants, celles de la société. Chaque point de vue entraînera l’implication d’intervenants et d’institutions différentes. Les objectifs visés ne seront pas les mêmes, le vocabulaire employé non plus. Le monde médical parlera en termes de maladies, symptômes, syndromes, dysfonctionnements neurologiques, chimiques. Le point de vue psychologique, pas toutefois dissocié du médical ni du social, évoquera de préférence les troubles ou la souffrance psychique, les névroses, les psychoses. L’approche sociétale s’attachera à tout ce qui transparaît à travers les comportements, les troubles relationnels, les écarts statistiques et déviants par rapport à la norme.

  • 4  Estimations initiales de l’Organisation Mondiale de la Santé basées sur la population qui fréquent (...)

9Quelques chiffres4 : l'OMS considère qu'environ 8 % de la population mondiale souffre de troubles mentaux et du comportement plus ou moins graves, tandis qu'on s'accorde généralement à citer des chiffres allant de 0,5 % à 2 % pour dénombrer les personnes souffrant de troubles sévères, chroniques pour la plupart. C'est ce dernier groupe qui retiendra notre attention dans ces quelques pages car il mobilise fortement les associations.

2. Les partenaires en question

2.1. Les « patients » et leur entourage

10La politique de santé mentale du XIXe siècle et la première moitié du XXe, guidée par les médecins aliénistes, était de regrouper les personnes atteintes de délires ou de troubles du comportement dans des asiles, lieux d'accueil et de soins qui devinrent rapidement de grandes concentrations de pauvres hères. Aux souffrances dues à leur pathologie, s'ajoutèrent celles qu'entraînent les diverses méthodes de contention qui leur étaient appliquées. On peut en effet comprendre qu'il était difficile sans cela de gérer les débordements générés par l'interaction de ces personnalités exceptionnelles regroupées dans un même lieu. Beaucoup se sont à juste titre émus de leur sort.

11Parallèlement, la biochimie et les neurosciences progressaient de leur côté et aboutirent à de nouveaux traitements. De même, les développements de la psychanalyse laissaient entrevoir des perspectives d'amélioration des symptômes, d'allégement de la souffrance. On pouvait dès lors se passer de la contention et aider la personne atteinte de psychose à sortir de son isolement social. De là à fermer les asiles, à diminuer de manière drastique les lits d'hôpitaux, il n'y avait qu'un pas que d'aucuns franchirent trop vite. L'exemple de l'Italie marqua les esprits. Rien n'y fut prévu pour accueillir les patients à leur sortie d'hôpital et ceux-ci se retrouvèrent rassemblés autour des gares et des centres commerciaux, dans une errance urbaine illusoirement conviviale. Mais peu à peu, les malades chroniques rentrèrent chez eux, lorsqu'ils avaient encore une famille, se reconstituèrent vaille que vaille un « bassin de vie », selon l'expression de Bernard Kouchner.

12Idéalement, on pourrait imaginer que la personne jadis exclue de la société par une mesure d'enfermement radicale, allait, grâce aux nouveaux soins décentralisés, retrouver celle-ci et tirer de la vie communautaire la solidarité et tous les bénéfices que tout citoyen est en mesure d'en attendre. Car désormais, l'ancien aliéné est décrété « malade mental », avec en toile de fond la pensée selon laquelle toute maladie appelle logiquement sa solution médicale, sinon de fait, du moins en perspective. Le « malade » est donc prétendument bien « traité » et supposé dès lors se retrouver en position statistiquement utile dans une courbe de Gauss de sa population d'origine qu'il peut bien évidemment réintégrer, muni de quelques ordonnances et d'adresses utiles.

13Cependant, dans la pratique, il en va souvent autrement. On constate que la personne atteinte de troubles mentaux ou psychiques sévères est loin de bénéficier de l'aide adéquate pour surmonter le handicap social résiduel consécutif à sa maladie et qu'elle se trouve enfermée dans de nouvelles formes d'exclusions à l'intérieur desquelles l'aliénation lui est renvoyée par le miroir des attentes de la société à son égard. Il ne suffit donc pas d’« externer » le patient interné, il faut également organiser son accompagnement.

2.2. Les nouvelles institutions

14A sa sortie de l’hôpital, de plus en plus considéré comme un lieu de passage destiné aux épisodes aigus de la maladie, la personne reste convalescente et fragile. Pour l’aider, l'offre de soins existe mais elle ne dit pas son nom. Souvent, le patient doit d'abord afficher son désir d'y accéder et ensuite l'exprimer de manière convaincante. Au lieu de tenter de persuader le patient que ces soins constitueront une valeur ajoutée à sa qualité de vie, la plupart des institutions intermédiaires entre l'hôpital et la Cité attendent de la personne convalescente d'un état de crise qu'elle sache déjà ce qu'elle peut en attendre. Or le retrait social causé par les symptômes dits « négatifs » de ces troubles mentaux ou psychiques lourds est tel que celui qui en souffre n'a souvent qu'un souvenir très vague de ce qu'étaient ses liens sociaux avant qu'il ne perde pied. Exiger d’eux une motivation au changement équivaut à demander à quelqu'un d'assoiffé en plein désert d'apporter un seau d’eau pour amorcer la pompe d’un puits détenu par les résidents du lieu d’accueil.

15Pour être accepté dans un centre de jour aussi appelé de postcure, la personne doit suivre tout un parcours de candidature : démarche personnelle, attente plus ou moins longue, quelques entretiens, nouvelle attente, période d'essai, concertation interne de l'équipe institutionnelle, réponse. Ensuite seulement, une demande est introduite auprès de l'INAMI. Les hôpitaux suggèrent d'ailleurs à leurs patients psychiatriques sortants de mener de front plusieurs dossiers de candidature car dans certaines institutions, il faut un délai de plusieurs mois pour s'entendre prononcer... un refus. Sachant que ces démarches doivent être conduites par des personnes en grande fragilité psychique dont la tendance au repli sur soi est très supérieure à la demande de réintégration sociale, on en vient forcément au constat que ces institutions, que par ailleurs on nous envie à l'étranger, sont en fait destinées à une petite minorité du public auxquelles elles s'adressent. Les autres personnes souffrant de troubles mentaux graves, celles qui pour autant ne représentent aucunement un danger pour elles-mêmes ni pour autrui et ne nécessitent donc pas d'hospitalisation sous contrainte, ces personnes-là vivent souvent dans le silence d'une chambre, l'errance de la rue, la solitude affective et matérielle.

16Il est difficile de blâmer l'idée selon laquelle chaque institution souhaite mener à bien ses objectifs en sélectionnant les patients les plus aptes à répondre positivement aux méthodes qu'ils mettent en œuvre pour les atteindre, surtout lorsqu'on sait que leur financement dépend du bien-fondé de leur projet thérapeutique et de l'évaluation des résultats de ce dernier. Cependant, si on se pose peu de questions sur la différence entre l'obligation de moyens et celle de résultats lorsque le patient est coopératif, compliant et évolue dans le sens de ce qu'on appelle une réhabilitation sociale réussie, il convient de rappeler ces notions pour analyser les causes des nombreux échecs des systèmes mis en place sous l'angle de leur efficience.

17En réalité, c'est la famille ou l'entourage de la personne qui souffre de troubles chroniques qui subit la pression d'une mission de résultats, en raison du fait qu'il représente souvent le seul repère fixe à long terme dans la vie parfois chaotique de leur proche. Les intervenants professionnels mettent en œuvre les obligations de moyens selon les sous-objectifs dont ils ont accepté la charge, sous-objectifs afférents aux divers aspects de la maladie mentale dont nous avons esquissé les différentes approches au début de ces lignes. On parle de plus en plus de réseaux de soins pour faire face aux diverses facettes de ces pathologies. Actuellement, c'est le patient lui-même ou son entourage, lorsqu'il bénéficie de sa confiance, qui tient le filet, qui coordonne les différents accès aux aides proposées par la solidarité publique. Disséminées géographiquement, ces aides sont parfois proposées par des instances trop cloisonnées entre elles. Il manque une véritable aide de proximité, qualifiée et pluridisciplinaire composée de professionnels qui pourraient se rendre à domicile pour accompagner les patients chroniques dans l’urgence d’une crise, lors de leur convalescence, dans leur conquête d’autonomie ensuite. Les services de santé mentale ont cette mission mais sont tout à fait débordées par la demande dans les grandes villes. Enfin, il reste à penser de petites unités d’accueil incluses dans la vie communautaire destinées aux personnes dont le handicap ou l’âge nécessite une prise en charge beaucoup plus complète.

2.3. L'administration

18Les pouvoirs publics sont l’interlocuteur privilégié des personnes et des associations concernées par les problèmes de santé mentale. Il n’est pas anodin de constater que tout le monde s’accorde peu à peu, du moins en francophonie, sur l’emploi du terme « usager » pour qualifier les patients et leur entourage. Serait-ce l’indice que le secteur public est devenu la norme en matière d’offre de services ou cela révèle-t-il plus une demande implicite adressée à l’administration ? Toujours est-il que le terme s’impose au détriment de ceux de « client », « consommateur » ou « patient » qui en appellent plutôt aux services privés des sphères commerciales ou scientifiques. Une autre hypothèse serait de supposer que l’administration impose d’une manière ou d’une autre son vocabulaire aux autres secteurs mais cela ne ferait que renforcer l’idée selon laquelle elle est interpellée au premier chef comme ressource référentielle. Il y aurait donc une demande de plus d’État. C’est compréhensible et même vital dans le chef de victimes de grande exclusion qui ne peuvent attendre qu’une aide ponctuelle de la part du secteur privé.

  • 5  Lire à ce sujet V. KOVESS-MASFETY, Précarité et santé mentale, Doin, Rueil-Malmaison Cedex, 2001.

19On peut esquisser ici un parallèle avec les problèmes liés au sous-développement subi par des populations entières. En effet, la maladie mentale a souvent pour conséquence de limiter de manière drastique les personnes qui en souffrent dans leur participation à la vie sociale dans son ensemble. Ces personnes cumulent souvent tous les handicaps, l’un entraînant l’autre : santé précaire, revenus insuffisants, isolement social. Elles n’ont que très rarement accès au travail, participent fort peu aux loisirs, ont une autonomie très réduite du fait de leur handicap psychique. Par conséquent, leur accès au bien-être commun est tout à fait marginal5. De plus, il s’agit de personnes qui sont souvent dans l’incapacité d’exprimer leurs difficultés, qui ont beaucoup de mal à se regrouper, s’allier, se faire entendre. Leurs difficultés à acquérir une qualité de vie digne, satisfaisante pour eux-mêmes et aux yeux des autres doivent souvent être relayées par leurs proches ou toute personne humainement concernée par leur sort.

2.4. Les associations d’usagers en tant que relais

  • 6  UNAFAM, Le Livre Blanc des partenaires de Santé Mentale France, Editions de Santé, Paris, 2001.

20Plus qu’ailleurs, les associations trouvent dans ce rôle une justification essentielle à leur existence et un moteur quotidien pour les nécessaires missions qu’elles s’assignent auprès des décideurs et acteurs publics des champs médical, social, culturel et judiciaire. Il est indispensable de former autour des plus fragiles d’entre nous une alliance entre divers partenaires, semblable à celle qui s’est organisée en France sous l’impulsion du Livre Blanc des partenaires de Santé Mentale France6. Usagers patients, usagers familles, prestataires de soins et responsables politiques y ont mené durant deux années une réflexion commune dans le but d’aboutir à définir les axes forts des actions qu’ils entendent mener dans une même synergie. Mais ce qui est réalisable dans un pays comme la France où le pouvoir est centralisé et ses décisions répercutées et appliquées par les collectivités subordonnées dans des territoires pertinents ne l’est sans doute pas dans la structure complexe de la Belgique. Il suffit pour s’en persuader, de relever l’exemple récent de la loi sur les droits du patient qui dut être vidée d’une partie de sa substance après avis défavorable du Conseil d’État car l’application de certains articles aurait empiété sur les compétences régionales et communautaires. Il n’empêche qu’il faut agir au niveau des sensibilités et réaliser que rien ne peut progresser pour favoriser l’intégration des personnes souffrant d’un grave handicap psychique dans la Cité sans la collaboration de tous les partenaires.

3. Le rôle des associations

3.1. Agir en regard des trois définitions de la maladie

21Selon son profil propre, chaque association va mettre en exergue l’un ou l’autre des objectifs suivants : la recherche portant sur les causes, la prévention et les traitements des troubles ainsi que l’accès à des soins performants pour tous, la prise en compte de la définition de la maladie par le sujet et son adhésion aux dispositifs proposés pour lui venir en aide, le respect de la personne souffrant de troubles mentaux comme acteur à part entière de notre système social et de ses valeurs portantes. Le premier interpellera les instances médicales et leur encadrement légal ainsi que le secteur de la recherche privée. Le second sera stimulé par une participation accrue des personnes concernées par la maladie mentale aux organes tant de concertation que de décision. Quant au troisième objectif, il est étroitement lié à la mise en place de réseaux de solidarité locaux qui soient respectueux des droits fondamentaux et de l’autonomie des personnes. Certains moyens s’avèrent utiles pour favoriser les conditions de réalisation de ce programme : l’information, la lutte contre l’exclusion, une revalorisation des groupes et des personnes concernés par les soins de santé mentale.

3.2. Informer

22Selon les critères de la Classification Internationale des Handicaps de l'OMS, la plupart des personnes souffrant de maladies mentales chroniques telles que les schizophrénies ou la maniaco-dépression subissent un handicap allant de 60 % à 80 %. Malgré cette mesure objective des limitations à l'action et à la participation sociale, elles restent la plupart du temps perçues comme étranges, volontairement déviantes ou marginales, tantôt paresseuses, tantôt dangereuses pour autrui. Leurs réactions ou leur passivité sont mal comprises, leurs difficultés rarement prises en considération car peu de personnes sont capables de les imaginer, de s'y identifier. Il est essentiel que d'autres, témoins quotidiens de leur vécu, se chargent de véhiculer un discours correct et respectueux concernant celui-ci. Par ailleurs, lorsqu'on veut bien solliciter leur expertise, les patients psychiatriques investissent beaucoup de patience et d'énergie à tenter de conceptualiser les différences qui les isolent de la moyenne des citoyens actifs dans la société. Lorsque l'écoute est intègre, dépourvue d'intentions interprétatives et de volonté de réduire les propos à leur plus petit commun dénominateur, ils en arrivent à donner d'eux-mêmes les clés de la voie qui aboutira à leur réinsertion citoyenne.

23Les familles ou l'entourage au sens large, sur une base volontaire stimulée par leur degré de concernement, constituent aussi une large réserve de ressources pour la recherche de tout ordre : pharmacologique, médicale, psychothérapeutique, socioculturelle. Les associations d'usagers ont donc un rôle d'interface entre l'expérience quotidienne et destructrice de la maladie, le malheur collectif qu'elle charrie, et les forces vives de la société, pour peu qu'elles veillent à choisir des partenaires dont la qualité éthique puisse garantir une utilisation loyale des données.

24A un niveau concret, cette fonction d'information peut se nouer au niveau communal. L'initiative en fut prise il y a peu de temps par les échevins des Affaires sociales et de l’Égalité des chances de la Ville de Bruxelles. Sur base d'un appel à quelques cent cinquante associations domiciliées sur son territoire, la Ville créa un Conseil d’Émancipation dont le rôle était d'informer les élus et l'Administration sur les difficultés quotidiennes auxquelles sont confrontés les groupes de personnes discriminées de fait ou en parole à cause de leur différence. Dans ce contexte, il était offert aux associations l'opportunité de dialoguer avec les acteurs de l'enseignement, des forces de l'ordre, de l'aide sociale ainsi que tout agent de la fonction publique. Débattre et revendiquer mais aussi comprendre les limites de l'action publique et mettre en œuvre des solidarités d'appoint.

25Sur le plan fédéral, on peut aussi se réjouir de ce que l’accès aux plates-formes de concertation en santé mentale se soit ouvert récemment aux usagers et à leurs proches. Mais on est encore loin des avancées acquises par les associations françaises et hollandaises où leur participation ne se cantonne pas seulement à un rôle consultatif mais va jusqu’à la cogestion des institutions de soins.

3.3. Lutter contre l'exclusion

26Dans la mesure où les aptitudes et les compétences sociales d'une personne sont affectées par son état de santé, il importe de veiller à mettre en œuvre des mécanismes compensatoires afin que son accès à ses droits individuels et collectifs soit garanti et que ceux-ci soient respectés dans la vie quotidienne. Le sujet est délicat car ces mécanismes compensatoires peuvent paraître discriminatoires par moments. C'est là que gît une pierre d'achoppement qui cause parfois des difficultés dans les échanges entre les associations d'usagers patients et celles d'usagers familles. Une solution est de veiller à ce que la personne que le législateur appelle encore cruellement « incapable » et qui l'est peut-être insuffisamment ou partiellement en regard des critères fixés par une société donnée à un moment donné, bénéficie d'une représentation adéquate à tous les niveaux de décisions auxquelles elle est confrontée. Être « conseillé, défendu et représenté » est un des droits fondamentaux du citoyen tels qu'exposés dans la Charte des Droits Fondamentaux de l’Union Européenne (Paris, 2000). Nous aimerions y ajouter « par des personnes de son choix ayant les compétences requises dans les matières dont question ». Ainsi pourrait-on aboutir à un réseau de solidarité permettant à chacun de vivre dans la Cité avec la jouissance de ses droits.

27Lutter contre l’exclusion est d’abord s’opposer à toute privation physique ou mentale de liberté qui ne soit pas exceptionnelle, momentanée et dûment justifiée. C’est combattre l’indifférence, la notion d’incurabilité qui oblitèrent trop souvent le devenir de ces personnes porteuses de ces maladies incomprises ; c’est aussi démasquer systématiquement la stigmatisation des mots qui enferment et portent atteinte à la personne. Il n’est pas sans conséquences que certains médias osent encore titrer « Unfou dangereux s’est échappé d’un asile » sans que le plumitif des lignes qui suivront ne se soit enquis honnêtement de la réalité humaine qu’il est censé évoquer. Il n’est pas digne de parler d’« un schizophrène » pour identifier une personne. Dit-on communément un rhumatisant, un migraineux ou un constipé pour parler de quelqu’un ? « Je » ne suis pas une maladie, disait récemment un conférencier réputé pour introduire ses propos. Un autre type d’exclusion menace le secteur, c’est l’exclusion des budgets et il convient que les associations soient attentives aux indicateurs qui pourraient en dénoncer les prémices. Quel prix la société est-elle prête à payer pour combattre une maladie, pour augmenter la capacité des personnes à surmonter les défis de leur vie, pour accroître son capital social et par conséquent les ressources qu’elle offre à ses membres les plus fragiles ?

28La lutte contre l'exclusion peut se mener également par un renforcement de l'inclusion. Les associations affrontent par la force des choses ceux qui ignorent ou n'adhèrent pas à leurs objectifs. En revanche, contribuant à valoriser l'identité de leurs adhérents, collaborant à créer une image positive d'eux-mêmes, se soutenant dans les moments où guette le spectre des ghettos, les associés cultivent une vitalité interne, idéalement vécue comme un lieu de résilience et non de repli.

3.4. Affirmer une culture propre

29Tant qu'il s'agit de faire appel à la société pour obtenir les moyens d'en rejoindre les forces actives, l'objectif est accepté dans sa pertinence, son bien-fondé, son sens commun. Autre chose est de revendiquer des valeurs propres, le droit à une culture personnelle, à des projets uniques voire des non projets.

30La culture propre de l’individu : le sens premier de la culture est d'aménager la nature en fonction de notre humanité propre. Le sursaut négentropique visé par toute civilisation est créateur de valeurs censées s'opposer à la propension des systèmes à se décomposer naturellement. Certaines personnes, prises dans un vécu chaotique, se trouvent dans la nécessité de créer un système de valeurs qui tienne plus du bricolage aux yeux de la majorité. Elles peuvent aller à contresens même de celles prônées par nos sociétés néo-libérales car elles sont d'évidence improductives ; elles ne semblent pas apporter la « valeur ajoutée » attendue des œuvres de chacun. Pour continuer la comparaison avec la thématique du sous-développement, on pourrait dire que la maladie mentale peut amener les personnes qui en souffrent à se fonder sur des valeurs de survie exclusivement, celles-ci étant étayées par une perception d'un réel plus proche du vécu artistique que de celui de l'homo faber.

31La culture du groupe d’origine du sujet : chaque famille ou collectivité de fait offre à ses membres un mode d'appartenance et de fonctionnement qui fondent à la fois les interactions internes et la prise d'autonomie de chacun. Il arrive que cette organisation soit cause de souffrances ou inacceptable pour l'un ou l'autre. Cependant, le groupe d'origine d'un « patient psychiatrique » est une donnée dont on peut l'aider à renégocier les termes de sa participation mais qu'il est impossible de gommer purement et simplement. Là aussi, il est impératif que la société accepte de prendre en considération toutes les valeurs portées par l'histoire de la personne et de son entourage dans l'élaboration de son offre de soins. Les associations rappellent ainsi souvent que, quelle que soit la sévérité de ses troubles mentaux ou psychiques, une personne impliquée dans des réseaux de soins à long terme a une vie privée faites d'affects et de réalisations qui échappent au contexte médical. Pour pouvoir garantir au patient le maintien de cette richesse environnementale, il faut soutenir, en respectant ses valeurs, tout le groupe qui assume la solidarité de proximité.

32La culture collective enfin : les notions de rééducation, réinsertion, réadaptation, réhabilitation communément employées en psychiatrie sociale semblent évoquer un retour à quelque pré-formatage idéal qui conditionnerait la vie en société une fois pour toutes et de manière univoque. Si cette idée n'est pas dénuée de fondement, elle est toutefois sans utilité dans l'espace temps de l'humain fait d’adaptation et de transformations. Tout en respectant les valeurs et la culture propre à la personne, il convient d'abord de l'aider à développer des aptitudes de fonctionnement, de consolider ses capacités d'adaptation à la réalité qui l'environne afin de prendre les commandes de sa vie propre. Mais comme toujours, lorsqu'on parle de développement culturel, les spécialistes le savent bien, un préalable s'impose, celui de renforcer l'image positive qu'une personne ou un groupe a de lui-même. Préférons donc le concept de revalorisation à tout autre. C'est la première des demandes portée par les associations d'usagers, patients ou familles.

4. Perspectives relationnelles des pouvoirs publics et des associations

  • 7  M. ALVOET et F. VANDENBROECKE, Note de politique relative aux soins de santé mentale ; La psyché : (...)

33La politique de concertation en santé mentale est toute récente en Belgique, impulsée par le Ministre de la Santé7. L’histoire des associations l’est un peu moins mais ces dernières survivent au prix d’un énorme investissement personnel de leurs membres les plus volontaires. A chaque époque, ces associations ont tenté de porter leur effort sur les aspects de l’aide aux malades négligés par la société. Visiter les malades : l’aspect humain s’imposait au temps des asiles, trop de personnes hospitalisées pour une longue durée ne recevaient jamais de visites, n’avaient aucun lien avec le monde hors les murs. Aider et stimuler la recherche médicale : il n’y a pas si longtemps, les chercheurs qui s’attachaient à défricher les mystères de la maladie mentale étaient des pionniers et se trouvaient souvent entraînés dans la marginalisation attachée à la vision commune portée sur leurs patients. Défendre les droits et la qualité de vie des patients psychiatriques : cet objectif n’aura jamais de fin car les sujets concernés s’expriment très peu à cet égard.

34Si ces objectifs sont toujours d’actualité : lutter contre la solitude chronique, le manque d’accès à des soins appropriés pour beaucoup, la précarité et la discrimination, il en est un qui nécessite encore une forte mobilisation de tous les acteurs tant publics qu’associatifs, c’est l’accès à la citoyenneté et la participation aux droits et devoirs afférents à cette qualité pour cette minorité avérée que représentent les personnes atteintes de troubles mentaux et psychiques. C’est à ce niveau qu’on verra réapparaître la réalité des partis divisés sur le point de leurs différentes conceptions de la citoyenneté, le difficile partage entre les droits individuels et les droits collectifs, la répartition des missions et des ressources.

35Lorsque la personne diagnostiquée comme souffrant d’une maladie mentale réintègre sa vie quotidienne, elle a droit à une assistance centrée sur ses besoins spécifiques mais on constate que la plupart du temps cette aide est concédée pour peu qu’elle se conforme à des jeux de rôles modélisés selon les idéologies dominantes. Les clivages politiques traditionnels gardent toute leur validité d’autant plus qu’ils s’appliquent à une population qui ne peut qu’en accepter les effets bénéfiques sans être en position d’opposer une quelconque résistance ou de bénéficier d’une alternative.

36Les divers schémas idéologiques se retrouvent en action à l’intérieur comme à l’extérieur des associations, exacerbés parfois par des divergences intergénérationnelles. Selon les forces prépondérantes du moment, des alliances vont se nouer entre les membres les plus actifs des associations et les décideurs et acteurs publics et prendre différentes formes. Qu’elles soient caritatives, lobbyistes ou de type syndical, les associations d’usagers participent à définir les besoins, provoquent le débat entre les différentes tendances professionnelles, philosophiques et politiques et apportent une expertise de terrain différente de toute autre dans ces matières qui, selon tous les observateurs, prennent une importance croissante au point que de marginales elles se hissent au rang de phénomène de société. La maladie peut en effet devenir la norme dès lors que l’OMS annonce à terme une prévalence générale, c’est-à-dire la probabilité de survenance d’un problème de santé mentale sur toute la durée de vie des personnes de la population mondiale, de 25 %. Ces données ne permettent plus d’ignorer le sujet. Ainsi en santé mentale, le volontarisme associatif rejoint sans aucun doute l’intérêt public en acceptant l’arbitrage du secteur politico-administratif, garant du respect des valeurs démocratiques portées par les initiatives qu’il cofinance.

  • 8  J.-L. LAVILLE et al., Association, démocratie et société civile, Editions La Découverte/M.A.U.SS./ (...)

37Cependant, les associations d’usagers sont très loin de souffrir d’un quelconque syndrome d’institutionnalisation ; elles seraient plutôt en demande d’un minimum de reconnaissance des pouvoirs publics par un soutien plus substantiel. Ce soutien devrait être de type financier afin de leur permettre de planifier des actions dans le temps mais s’assortir d’un accompagnement politique susceptible d’éviter aux associations de verser dans l’une ou l’autre des trois insuffisances qui guettent le secteur, soit le particularisme qui consiste à préférer un groupe à priori aux dépends de ses partenaires, le paternalisme qui a tendance à passer sous silence les droits des personnes au profit du crédit accordé à ceux qui les leur « accordent », et enfin l’amateurisme et l’absence de continuité liés aux conditions de travail de volontariat des personnes qui s’engagent dans une association8.

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Notes

1  Préambule à la constitution de l’OMS, 22 juillet 1946.

2  Présence simultanée chez la même personne de deux pathologies, le plus souvent un état psychotique et l’abus de substances toxiques.

3  Président honoraire de l’Association Mondiale de Psychiatrie.

4  Estimations initiales de l’Organisation Mondiale de la Santé basées sur la population qui fréquente les soins primaires. Voir O.M.S. Rapport sur la santé 2001. La santé mentale : Nouvelle conception, nouveaux espoirs.

5  Lire à ce sujet V. KOVESS-MASFETY, Précarité et santé mentale, Doin, Rueil-Malmaison Cedex, 2001.

6  UNAFAM, Le Livre Blanc des partenaires de Santé Mentale France, Editions de Santé, Paris, 2001.

7  M. ALVOET et F. VANDENBROECKE, Note de politique relative aux soins de santé mentale ; La psyché : le cadet de mes soucis ? Bruxelles, 2001.

8  J.-L. LAVILLE et al., Association, démocratie et société civile, Editions La Découverte/M.A.U.SS./C.R.I.D.A., Paris, 2001.

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Pour citer cet article

Référence papier

Françoise Delchevalerie, « S’associer face à la maladie mentale », Pyramides, 6 | 2002, 171-188.

Référence électronique

Françoise Delchevalerie, « S’associer face à la maladie mentale », Pyramides [En ligne], 6 | 2002, mis en ligne le 28 septembre 2011, consulté le 21 août 2017. URL : http://pyramides.revues.org/455

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Auteur

Françoise Delchevalerie

Membre d’associations d’usagers (SIMILES et PASIFOU).

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Droits d’auteur

© Tous droits réservés

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