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Action publique et pluralisme des logiques d’empowerment de l’usager/patient. Analyse comparative de deux plates-formes en matière de web santé

François C. Romijn
p. 195-223

Abstract

Dans le contexte d’accentuation du mouvement d’ouverture aux acteurs privés (commerciaux, patients, associations de patients) à la diffusion d’informations de santé en ligne, de moins en moins contrôlées, nous avons tenté de questionner comment l’action publique réinvestit cette sphère de l’information. Au travers d’une analyse comparative de deux plateformes santé sur Internet (« mongénéraliste.be » en Belgique francophone et « nhsdirect.nhs.uk » au Royaume-Uni) s’inscrivant explicitement dans une visée d’empowerment de l’usager/patient, nous avons essayé de cerner les logiques d’existence de ces plateformes, leur ancrage contextuel, et surtout les logiques de responsabilisation sur lesquelles sont basés ces dispositifs.

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  • 1 « Au cours des dernières années, on a assisté à une prolifération d’outils et d’initiatives basés s (...)
  • 2 Le « web santé », le « web médical », ou la « e.santé » (selon les appellations utilisées) « représ (...)
  • 3 Cette enquête fut réalisée dans le cadre d’un travail de mémoire de fin de master en administration (...)

1Au fil des dernières années, dans le contexte de prolifération continue des technologies de l’information et de la communication (TIC) dans des espaces sans cesse plus nombreux, on constate au sein de l’action publique1 que le recours à ces technologies joue de plus en plus « un rôle crucial dans la recherche de solutions à des problèmes sociaux complexes » (Misuraca, 2012, p. 24). En matière de recherche d’informations de santé2, Internet fait l’objet d’usages de plus en plus fréquents. Dans ce cadre, on observe que les acteurs du monde politico-administratif s’en emparent sous des modalités très diverses (initiatives de création ou délégation de plateformes pour l’information et la sensibilisation au grand public, création de sites d’informations juridiques et administratives, etc.), pour mettre sur pied des initiatives dont la création ne relève plus principalement d’enjeux techniques (Gagnon, 2008, p. 73) mais se situent au cœur de « considérations organisationnelles, cliniques, sociologiques, corporatistes et stratégiques » (Tine, 2008, p. 7). Il apparait3 important d’explorer, de manière ciblée, comment l’action publique réinvestit le domaine de la « santé en ligne » qui voit de plus en plus s’accentuer le mouvement d’ouverture aux acteurs privés dans un secteur qui était jusque-là une prérogative publique et scientifique (Romeyer, 2008, p. 35).

  • 4 Par généraliste, nous entendons des plateformes proposant des contenus diversifiés en matière de sa (...)
  • 5 La Belgique est un Etat fédéral caractérisé par deux types d’entités fédérées (les Régions et les C (...)
  • 6 Nous ferons le choix analytique de concevoir empowerment et « responsabilisation » indistinctement (...)
  • 7 Ce qui « démontre également combien les intervenants [dans le champ de la santé publique] se divers (...)
  • 8 La loi belge sur les « droits du patient » parle d’un droit à l’information. (http://www.belgium.be (...)
  • 9 Les ministres de la santé des pays de l’Union européenne se rassemblaient d’ailleurs pas plus tard (...)
  • 10 Nous rejoindrons sur ce point la suggestion de Joan M. Anderson « I am suggesting, then, that there (...)

2Cet article s’appuie sur une étude empirique basée sur l’analyse comparative pour analyser deux types d’actions publiques de création de plateformes « généralistes4 » en matière de santé, « Mongénéraliste.be » en Belgique francophone5 et « nhsdirect.nhs.uk » au Royaume-Uni. Deux initiatives axées sur des logiques affichées d’empowerment6 de l’usager et lancées par des acteurs diversifiés illustrant la pluralité des « argumentateurs » de la responsabilité en matière de santé7 – une association représentant les médecins généralistes d’un côté et le politique de l’autre (NHS au Royaume-Uni) – qui impriment leurs spécificités dans la logique même des dispositifs des plateformes de santé. On assiste en effet à une « volonté de transformation du système de santé […] propice à une recrudescence du discours public sur la responsabilisation du patient » (Lemire, Paré, Sicotte, 2008, p. 442). Pour diverses raisons, les organes et acteurs de la santé publique cherchent à impliquer davantage les usagers-patients dans des formes variables de prise en charge de leur propre santé. Les instances politiques européennes semblent d’ailleurs unanimes quant à l’importance de donner aux usagers de soins de santé une information fiable leur permettant de prendre les bonnes décisions concernant leur santé8 : c’est le modèle du « patient empowerment » prôné par la Commission européenne9. « Rendre à l’usager de santé un rôle actif tant à l’intérieur des institutions que vis-à-vis de sa propre santé est chaque jour davantage reconnu comme l’un des premiers problèmes de la santé et de la médecine » (Carricaburu, Menoret, 2004, p. 196). L’objet de notre contribution est de questionner le recours aux TIC dans l’action publique en matière de santé en tant que dispositif s’appuyant sur un pluralisme de formes d’empowerment10 (ou de responsabilisation) de l’usager, et a fortiori sur un pluralisme de compétences et de capacités.

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  • 11 « L’argumentaire de la responsabilisation n’est pas taillé d’une seule pièce. Les critères et les f (...)
  • 12 L’institut national d’assurance maladie-invalidité est un organe de la sécurité sociale belge, géra (...)
  • 13 Department of health (2000). The NHS Plan.A plan for investment. A plan for reform, Juillet 2000, L (...)
  • 14 McLellan N., « NHS Direct: virtually engaged », Archive of Disease and Childhood, vol. 89, n°1, 200 (...)
  • 15 SSMG, brochure promotionnelle de la plateforme Internet « mongénéraliste.be », « Mongénéraliste.be (...)

4D’un point de vue théorique, nous situerons notre approche dans le cadre de travaux s’intéressant à la responsabilisation et à la capacitation, et plus particulièrement dans une « sociologie politique des compétences, cherchant à saisir dans l’action, dans les processus de catégorisation, ce que la compétence fait faire à ceux qui en font l’évaluation comme à ceux qui y sont soumis » (Cantelli et Genard, 2010, p. 3). Ce qui invite par conséquent à « se rappeler l’importance de penser le pluralisme (des publics, des dispositifs, des types et des seuils de la « capacitation ») au sein même des stratégies politiques de renforcement des compétences » (Ibid., p. 2). Il existe une pluralité d’accents dans la responsabilité « selon qu’il s’agit de renforcer les capacités du sujet vulnérable dans la relation thérapeutique, de normaliser les conduites d’une sujet porteur de droits et de devoirs, ou d’inciter financièrement les individus, figurés comme autant d’homo œconomicus, à « gérer leur capital santé » (Cultiaux et Perilleux, 2007, p. 159).11 Le matériau sur lequel a reposé notre analyse était composé des plateformes en elles-mêmes, dont les dispositifs nous étaient directement accessibles, d’entretiens réalisés avec l’initiateur de la plateforme « Mongénéraliste.be », et d’un responsable de la coordination des projets IT à l’Institut National d’Assurances Maladies Invalidités (INAMI12), de rapports gouvernementaux du National Health System13, de différentes études14 réalisées sur la plateforme « nhs.directonline.uk » et d’autres documents pertinents tels que des brochures15, fascicules, documents promotionnels.

I. Contextualisation et programme de recherche : Action publique et web médical, vers l’empowerment de l’usager

  • 16 On assiste d’ailleurs de plus en plus à l’instauration d’entités administratives ayant pour compéte (...)
  • 17 Le système de santé publique au Royaume-Uni.
  • 18 D’autant plus que cette plateforme va assez loin dans les dispositifs proposés car elle offre des f (...)
  • 19 Dans sa mission d’éducation sanitaire et de médecine préventive. FEDERATION WALLONIE-BRUXELLES, « L (...)
  • 20 Associations de patients ou de professionnels.

5Les recours de plus en plus généralisés aux TIC16 dans le cadre de projets gouvernementaux ou de politiques publiques ont donné naissance à toute une série de vocables. On parle tantôt de « gouvernement électronique » ou dans les termes anglais de « e-gov, digital government, e-administration, online government […] [Des termes qui] reflètent différentes priorités au sein des stratégies gouvernementales (voir par exemple, Dunleavy et autres, 2006 ; Dutton, 1996 et 1999 ; Frissen, 1997) » (Misuraca, 2012, p. 27). Cette incursion de plus en plus prégnante des TIC a attiré les chercheurs intéressés par les implications des usages technologiques dans la conduite des affaires publiques, et notamment ceux s’intéressant « au processus de reconfiguration structurelle des systèmes de santé des pays de l’OCDE par la technique dans ses dimensions sociopolitiques, juridiques, sociologiques […] » (Tine, 2008, p. 3). Ces questionnements portent notamment « sur la façon dont Internet et les technologies connexes pourraient servir à « hausser la voix politique du citoyen ordinaire » (Hindman, 2009, p. 6) dans les grands processus politiques ». […]. D’autres études axées sur ce qu’on appelle le « cybergouvernement », sont plus directement relatives « à l’utilisation que font les organismes publics de la technologie pour accomplir leurs activités ordinaires (Dawes, 2008) : la prestation de services publics, la qualité et le rapport coût-efficacité des activités gouvernementales de base, la mobilisation des citoyens et la consultation de ces derniers […] ». (Harrison et autres, 2012, p. 5). Les deux plateformes investiguées feront l’objet de questionnement sur les logiques gouvernant à leur création dans leur contexte respectif de fonctionnement des politiques publiques en matière de santé. Ainsi, d’une part, la plateforme « nhsdirect.nhs.uk » se verra analysée dans le cadre de la médecine fonctionnarisée (« centralisée ») du Royaume-Uni, où les autorités gouvernementales (le NHS department17) prennent l’initiative de ce type de diffusion de l’information passant par des plateformes de sensibilisation en matière de santé.18 La plateforme « Mongénéraliste.be » – une association privée de médecins généralistes partiellement subventionnée par l’Etat – s’inscrit quant à elle dans un contexte pluriel d’autorités administratives compétentes en matière de santé (administration générale responsable de la santé pour la Fédération Wallonie-Bruxelles19 ou le Service Public Fédéral Santé publique) dans une Belgique fédérale, se caractérisant moins par une intervention des autorités étatiques compétentes et bien davantage par de larges délégations de ce type d’initiative au milieu associatif20.

  • 21 Comme l’écrit Joan M. Anderson « Controlling health care costs is now a top priority, and just abou (...)
  • 22 Harrison et autres, 2012, p. 5.
  • 23 Entité de la Belgique fédérale co-compétente en matière d’information de santé.
  • 24 La Société Scientifique de Médecine Générale (SSMG) espère ainsi recevoir des aides financières pou (...)
  • 25 L’un des initiateurs du projet le résume de manière franche en nous confiant : « On a voulu éviter (...)
  • 26 Cultiaux et Perilleux, 2007, p. 171.

6On constate que les motifs à la base de la création de ces deux initiatives relèvent largement d’une logique « technico-économique » plutôt que d’une logique clinique (Tine, 2008, p. 3), ce qui caractérise bien l’un des points de convergence des travaux étudiant les implications des usages technologiques sur la reconfiguration structurelle des systèmes de santé (Ibid., p. 3) et plus largement une conception du « gouvernement électronique » – nait de « l’introduction systématique des TIC dans les opérations gouvernementales [comme] expression de l’efficacité de l’administration, […] bien au-delà des frontières de l’administration publique, permettant la pleine participation de la société civile et du secteur privé en tant qu’intervenants actifs » (Misuraca, 2012, p. 26). Dans ce cadre, les multiples arguments au sein desquels sont véhiculées les invitations à la responsabilisation de l’usager des services de santé « contribuent à [ce] mouvement d’ampleur : un mouvement d’extension du domaine de la santé publique qui, déplaçant les frontières entre la clinique médicale et la santé publique, enchaîne chacun au souci de son propre état de santé et de l’état du système de soin » (Cultiaux et Perilleux, 2007, p. 164). En effet, d’une part, « nhsdirect.nhs.uk » se greffe intimement aux objectifs gouvernementaux du Royaume-Uni de la fin des années 1990, issus du constat du manque d’efficacité du système de santé anglais, de la nécessité d’atteindre un meilleur « rapport coût-bénéfice »21 et de toucher les couches sociales les plus défavorisées, en redéfinissant notamment le système de santé « autour de la personne », en tentant au travers de différents dispositifs technologiques de toucher celle-ci au plus près de son cadre de vie. « Mongénéraliste.be » relève moins d’une logique « technico-économique » telle qu’elle est entendue par la littérature sur le « cybergouvernement »22, néanmoins différents aspects la caractérisant relèvent d’une logique « technocratique » entendue « en terme de contrôle des actions et des décisions en fonction des visées de l’organisation ou de l’institution » (Lemire, Pare, Sicotte, 2006, p. 444). D’une part, en endossant un rôle de sensibilisation et d’information grand public en matière de santé par la création de ce site web, c’est davantage de crédibilité à l’égard de la Fédération Wallonie-Bruxelles23 qui est recherchée24. Par ailleurs, il est en effet central, pour les initiateurs de cette plateforme, de faciliter d’une part le travail des médecins généralistes en mettant sur pied une plateforme au contenu validé tout en orientant l’usager vers la nécessité du contact avec son médecin lors d’un problème de santé25. La conception de l’individu sous-jacente à cette logique d’« incitation financière »26 n’est pas celle d’un « sujet traversé de déterminations complexes et multiples et exprimant ses choix et sa liberté entre ces possibles parfois divergents […] mais bien un individu abstrait, dont les caractéristiques et les choix déterminent la place sur une courbe statistique et les sollicitations dont il va faire l’objet » (Cultiaux et Perilleux, 2007, p. 171).

  • 27 Cultiaux et Perilleux, 2007, p. 162.
  • 28 D’ « incitations financières » (Cultiaux et Perilleux, 2007, p. 171), de « responsabilisation techn (...)
  • 29 Cantelli, F., Genard, J-L., (2010). « Pour une sociologie politique des compétences », Les Politiqu (...)
  • 30 Sous quelles formes, ces dispositifs techniques que sont les sites web en matière de santé favorise (...)
  • 31 « Le vocabulaire de la compétence […] différencie d’abord ceux qui sont capables et compétents de c (...)
  • 32 C'est-à-dire se fondant sur une conception strictement individuelle de la responsabilité.
  • 33 « […] By focusing on empowering the individual, we risk glossing over the institutionalized practic (...)
  • 34 « Un tel travail sur les compétences apparaît comme la stratégie s’enchâssant aisément dans un publ (...)
  • 35 Nous veillerons à décrire finement les logiques d’existence et les dispositifs techniques, interfac (...)

7Sur la base de la prégnance de cette logique financière27 ou technico-économique (divers vocables sont utilisés en fonction des auteurs28) contribuant à une optimalisation des ressources disponibles au travers de l’investissement d’un référentiel de la responsabilité, notre entreprise – soutenue par différents travaux29 sociologiques visant à saisir « les traductions dans l’espace sociopolitique » (Cantelli et Genard, 2010, p. 3) d’une sémantique des capacités et des compétences – visera à saisir comment ces plateformes s’inscrivent30 et prolongent au travers de leurs dispositifs cette sémantique de la capacité via une visée d’empowerment reposant sur un pluralisme de logiques de responsabilisation, et de facto de contribuer à la critique et à la mise à plat du « partage des êtres [...]. »31 (Ibid., p. 3) véhiculé par ce référentiel des capacités, compétences, empowerment, etc. Selon que l’on centre l’argument sur une forme d’empowerment déterminée – « libérales »32, technocratique, professionnelle, technocratique, consumériste –, on dissimule d’une part, les difficultés, les inégalités33 individuelles et collectives34 permettant de s’inscrire dans le cadre de l’objectif de responsabilisation personnelle prescrit, mais aussi les types de capacités qui sont valorisées par ces différents référentiels. D’où l’importance de penser le pluralisme des formes d’empowerment en cherchant à investiguer les différents enjeux et logiques qui pèsent sur ces visées, d’« insister sur le poids des pouvoirs professionnels et des contraintes structurelles dans la conception et la mise en œuvre d’un projet susceptible d’aider au développement des compétences du patient » (Lemire, Paré, Sicotte, 2008, p. 460), et surtout de mettre en évidence « les modalités concrètes de reconnaissance et d’intégration de la capacité de l’usager »35 (Cantelli et autres, 2006, p. 40).

II. « Mongénéraliste.be » : une action publique décentralisée basée sur une logique de responsabilisation professionnelle et technocratique

  • 36 La SSMG est une asbl créée en 1968, dont l’objectif s’inscrit prioritairement dans la formation con (...)
  • 37 Entretien avec M. Bangels, coordinateur IT à l’Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité.
  • 38 L’INAMI est une institution publique de sécurité sociale. Il organise, gère et contrôle l'assurance (...)
  • 39 Depuis la réforme « Copernic » (1999) veillant à moderniser le fonctionnement de l’administration p (...)
  • 40 « Le régime d'assurance-maladie [belge] est administré par une centaine de mutualités regroupées en (...)

8« Mongénéraliste.be » est une plateforme de santé mise en ligne le 18 janvier 2011 par l’asbl de droit privé « Société Scientifique de Médecine Générale36 (SSMG) » à destination du grand public. Il s’agit d’une initiative indépendante de l’appareil étatique mais qui s’insère dans un réseau étroit de liens tissés avec les services publics. Afin de mieux se diriger vers le cœur de notre questionnement relatif aux dispositifs intégrant un objectif d’empowerment sur cette plateforme, nous entamerons notre analyse en interrogeant les particularités du contexte belge et des politiques publiques en matière de santé, susceptibles d’expliquer une tendance générale à la « décentralisation » en ce qui concerne les initiatives du type de « Mongénéraliste.be » et plus généralement les plateformes Internet d’information et de sensibilisation généraliste en matière de santé. Pourquoi n’existe-t-il que très peu de plateformes de sensibilisation généraliste en matière de santé en Belgique francophone, et pourquoi aucune n’est purement d’initiative étatique ? Plusieurs pistes peuvent être invoquées. D’un point de vue institutionnel, le système de santé en Belgique se caractérise notamment par deux aspects qui peuvent être d’une certaine importance. Tout d’abord, il y a énormément d’offre en matière de santé, « il y a des hôpitaux tous les 300 mètres »37. Dans ce cadre, tout est pensé dans les codifications « INAMI »38, qui sont à la base du paiement et du remboursement des soins de santé, au travers d’un contact physique avec un professionnel de la santé. Ensuite, plus fondamental pour notre propos, on remarque que ce type de sensibilisation et d’information de l’usager/patient n’est pas joué par les instances publiques (INAMI, ou ministère39 de la santé publique) mais principalement par les mutuelles40 et surtout les associations (de patients ou de professionnels). La diffusion de ce type d’information est très clairement déléguée aux associations, et il existe des associations (ayant pour la plupart un site Internet) pour toutes les maladies possibles, qui sont elles-mêmes subventionnées par la Fédération Wallonie-Bruxelles. La prise de « responsabilité » qu’impose la diffusion d’information de santé et la nécessité d’un « filtre » qui en découle sont également des éléments centraux pour ce type d’initiative. Cela impose un travail conséquent de vulgarisation de l’information afin de produire de l’information de santé compréhensible pour l’usager/patient, ce qui s’avère être un problème en soi, et exige énormément de temps. Cette « délégation » des initiatives en matière de création de sites d’information en matière de santé à destination de la population nous semble pouvoir être lue comme convergente avec les politiques publiques contemporaines où « l’État en vient à déléguer, dans des domaines de plus en plus nombreux des missions de service public à des acteurs diversifiés se libérant dès lors de l’obligation de définir le bien public ou l’intérêt général de manière concrète » (Genard, 2002, p. 15).

  • 41 Entretien réalisé avec André Moreau le 6 février 2012. Juriste, il est employé par l’asbl SSMG, et (...)
  • 42 La création de ce site web s’inscrit dans une logique qui diverge avec les réalisations précédentes (...)
  • 43 Entretien réalisé avec André Moreau le 6 février 2012. Juriste, il est employé par l’asbl SSMG, et (...)

9L’idée de créer la plateforme « Mongénéraliste.be » a été impulsée par deux éléments41 : un changement de présidence au sein de la SSMG 42 et la reconnaissance de l’évolution des usages du web en matière de santé par les patients, ainsi que ses implications sur le travail du médecin généraliste. Le site répond à deux objectifs explicites. D’une part, « faire un site de référence vers lequel, le médecin généraliste puisse renvoyer son patient »43. Ce premier objectif semble reposer sur une double logique. Tout d’abord, il est basé sur le constat que les consultations patient-généraliste sont parfois très courtes, le patient n’y aurait souvent pas assez de temps pour bien cerner les contours de son problème de santé. Dans ce cadre, le site permettrait d’avoir le temps de lire et de consulter cette information. Deuxièmement, ce site est censé permettre aux médecins, qui veulent l’utiliser, de renvoyer les patients qui font un usage du net en matière de santé vers un site garant de contenu « validé ». De ce point de vue, le site peut d’une certaine façon être perçu comme un exutoire vers lequel on renvoie les patients afin que ceux-ci n’entravent pas excessivement la consultation avec des informations issues du net et que le médecin devrait constamment recadrer. Par ailleurs, il apparaît que cette plateforme place une importante focale sur la question de l’empowerment du patient (elle est d’ailleurs particulièrement perceptible dans l’analyse des dispositifs et de l’organisation de la plateforme (voir infra), celle-ci est néanmoins toujours associée de près ou de loin à la relation avec le médecin généraliste qui doit « accompagner le patient »).

  • 44 Ibid.

« On avait voulu se mettre dans la peau du patient, diabète, ostéoporose, hypertension, on lui explique avec ses mots, son ressenti et comment il peut se prendre en charge et ça, c’est l’autre leitmotiv du site c’est vraiment ce qu’on appelle l’«  empowerment ». (…) On a vraiment voulu responsabiliser le patient dans sa prise en charge, avec le médecin qui est là pour l’aider à ce qu’il se prenne en charge »44

10Ces deux objectifs sont intimement liés et semblent se refléter dans les dispositifs techniques du site web ainsi que dans son mode de gestion et d’organisation.

II.1. Les dispositifs intégrant cet objectif d’empowerment

  • 45 Les « FIP » lui sont remises par le médecin généraliste après la consultation. En effet, sur « mong (...)
  • 46 A la tête du comité de rédaction siège le journaliste et principal initiateur de l’ASBL « Question (...)

11En décrivant les dispositifs techniques visibles sur ce site, on se rend compte que l’objectif d’empowerment du patient est présent notamment au travers du contenu et de la manière dont l’information est accessible. Le contenu proposé repose essentiellement sur des maladies adultes et pour enfants sous la forme de dossiers qui sont, soit directement accessibles au public des usagers du site, soit au travers des « Fiches Informations Patients »45 (FIP) par l’intermédiaire des médecins. Dans les deux cas, l’information rédigée fait écho à l’expérience de l’usager/patient, sous la forme d’un langage qui se veut être celui du patient et dont l’objectif est qu’il se prenne en charge. Il est d’ailleurs à ce point de vue éclairant de regarder du côté du comité de rédaction46, composé d’acteurs ayant la double casquette médecin/journaliste et qui ont l’habitude d’adopter « un discours adapté au patient ». Ce qui est inscrit dans la ligne de mire de l’objectif d’empowerment au travers d’un langage que l’usager-patient est à même de comprendre. L’importance de la relation avec le médecin généraliste est bien soulignée de ce point de vue également, du fait que l’usager retrouve au travers des dossiers concernant la maladie qui l’intéresse, une liste de questions rédigées de sorte à coïncider avec son expérience et qu’on l’invite à poser à son médecin : « Si vous avez telle réaction vous pouvez aller poser telle question à votre médecin, etc. Donc, c’est pour améliorer le dialogue ». Cela nous amène à souligner le peu d’interactivité existant au niveau du site lui-même, celle-ci étant toujours ramenée à la consultation et à l’interaction avec le médecin généraliste.

  • 47 Premier trimestre de 2012 (après un an d’existence).

12Les raisons du peu d’interactivité du site (quasiment absente lors de sa première année d’existence) sont justifiées par trois éléments. D’une part, une interactivité sur le site allait à l’encontre de l’objectif visant à ne pas se substituer au médecin. Deuxièmement, il s’agissait d’éviter « un mur des lamentations ». Et finalement, une question de moyen financier. Cependant, alors que le site se caractérisait par une absence notable d’interactivité entre l’usager et la plateforme (pas de possibilités de poser des questions, de proposer des commentaires, pas de forum etc.), l’évolution récente47 de celle-ci a vu une forme d’interactivité apparaître au travers de « capsules vidéo » mettant en scène de véritables patients exprimant leur expérience de la maladie : « On veut vraiment que le patient se reconnaisse dans tel ou tel dire de tel ou tel autre patient. Se dire que je ne suis pas tout seul et que je vais me prendre en charge et puis il y a des messages d’espoir aussi, puis il y a des messages d’autres qui relativisent ». On a également observé l’apparition de « sondage » sous forme de « vrais ou faux » sur telle ou telle maladie. Cela semble être un indice d’une plus grande interactivité sur le site au travers cette fois d’un dispositif plus ludique.

  • 48 « La Fondation "Health On the Net" (La Santé sur Internet) est une fondation sans but lucratif dont (...)
  • 49 L’indication de la qualification des rédacteurs, l’importance de la relation patient-médecin, la co (...)

13Un autre élément participant de l’interface de la plateforme est la présence du label « Hon Code ». La certification « Hon Code » est une initiative d’une fondation suisse48 visant à améliorer la qualité de l’information en matière de santé sur Internet en certifiant les sites qui en font la demande au travers de l’obtention du « label Hon Code » qui s’obtient et se renouvelle à condition de suivre huit principes49 édictés par la fondation. Des principes qui ne reposent pas directement sur une volonté de responsabilisation ou d’empowerment des usagers, mais basés sur un contrôle annuel de formalités entourant le contenu publié (indications des auteurs, dates de publication, transparence du financement etc.).

II.2. Quelles sont les logiques de responsabilisation à la base de cette visée d’empowerment ?

14Le double objectif du site – empowerment du patient et renvoi vers un site de qualité qui ne se substitue pas à la relation avec le médecin généraliste – transparaît dans son fonctionnement, aussi bien du point de vue organisationnel que des dispositifs techniques de celui-ci, mais quelle est plus concrètement la logique derrière cet objectif explicite d’empowerment de l’usager ? En nous appuyant sur quatre « perspectives de responsabilisation personnelle [qui] semblent coexister en regard de la santé des individus, soit : l’habilitation à se conformer à l’expertise (perspective professionnelle), l’autonomisation de choix (perspective consumériste) » (Lemire, Pare, Sicotte, 2007, p. 5), une logique technocratique envisageant « la responsabilisation en termes de contrôle des actions et des décisions en fonction des visées de l’organisation ou de l’institution » (Lemire, Pare, Sicotte, 2006, p. 444) et une logique « démocratique » (2006) ou « communautaire » (2007) qui relève de « l’inclusion sociale par le développement du soutien collectif » , il pourrait apparaître a priori des brochures et des discours recueillis que l’empowerment visé par cette initiative peut être associé à un renforcement d’autonomie du patient dans le sens d’une autonomisation du choix.

  • 50 Issu d’un passage d’un document promotionnel de la plateforme lors du lancement de celle-ci en janv (...)

15L’objectif de ce site est de mettre en place un réel partenariat avec le patient, reposant sur son autonomie, son libre choix et ses ressources personnelles ainsi que sur un processus d’éducation thérapeutique du patient. 50

16Cependant, comme souligné plus haut, cet objectif de « prise en charge », de « responsabilisation » qui est prôné au travers de cette plateforme est indissociable de la relation (d’un « partenariat ») avec le médecin et des objectifs organisationnels de la SSMG.

  • 51 Entretien réalisé avec André Moreau le 6 février 2012. Juriste, il est employé par l’asbl SSMG, et (...)

« Mieux il comprend ce qu’il se passe, mieux il comprendra peut être les conseils qu’il lira dans la presse, en mangeant mieux ou plus équilibré. Qu’il comprenne ce qu’il lui arrive ! Et qu’il puisse poser des questions et que le médecin comprenne que son patient n’a peut-être pas compris […]. D’habitude le médecin il voit un patient « boum boum tchak tu as ça et ça ». Non, l’inverse, c’est le patient qui vient chez son médecin en disant « j’ai mon pied qui grossit » ou je ne sais pas quoi et puis « pouf pouf pouf » on reconstruit dans l’autre sens, voilà pourquoi mon pied il grossit. On part des maux du patient en remontant et on part plus du médecin qui descend. […] ».51

17Il semble de ce point de vue que ce soit davantage une forme d’«  habilitation à se conformer à l’expertise » (logique professionnelle) qui est prônée par cette plateforme ainsi qu’une « responsabilisation en termes de contrôle des actions et des décisions en fonction des visées de l’organisation » (logique technocratique) (Lemire, Paré, Sicotte, 2006, p. 444) ; et beaucoup moins une forme d’autonomisation des choix, et encore moins une forme d’inclusion sociale par le développement du soutien collectif. En effet, ce qui est particulièrement déterminant avec cette initiative, c’est que cette forme d’expertise (non exprimée en ces termes) qui cherche à être transmise aux usagers est étroitement enserrée dans la relation avec le médecin généraliste, « on veut que l’individu intervienne en conformité avec la vision qu’ont les experts de ce qu’il faut faire en matière de santé ». On cherche à ce que l’usager-patient comprenne mieux le fonctionnement de sa santé et on lui propose des pistes (déterminées en fonction de ses observations) qu’il pourra/devra partager avec son médecin généraliste. On constate dans ce cas la prégnance de la logique professionnelle de responsabilisation décrite par M. Lemire et relative à des systèmes contribuant « à la diffusion auprès du patient d’une connaissance clinique des aspects spécifiques relatifs au suivi de sa maladie […] ; il lui permet d’établir à ce sujet une forme de dialogue avec le professionnel de santé » (Lemire, Paré, Sicotte, 2006, p. 457). L’initiative « Mongénéraliste.be » semble référer à ce qu’écrivent T. Périlleux et J. Cultiaux sur cette volonté de certains professionnels de la santé de « participer à la justification de cette redistribution du pouvoir dans la relation de soin » (2007, p. 161).

  • 52 Entretien réalisé avec André Moreau le 6 février 2012. Juriste, il est employé par l’asbl SSMG, et (...)

« Au niveau de la plateforme, c’est d’abord parler un langage que le patient comprend et deux, lui donner des tas de conseils, ne serait-ce que lui faire passer ce message « attention le médecin n’est pas né deus ex machina, c’est à vous de prendre votre santé en charge ».52

  • 53 Voir notamment Laurent Thévenot, L’action au pluriel. Sociologie des régimes d’engagement, 2006, Ed (...)

18C’est une façon assumée de reconnaître la « dynamique critique soutenue notamment par les patients et les associations, en faveur d’un « droit de savoir » qui est aussi l’exercice d’une capacité d’action dans la relation clinique et le traitement médical » (Cultiaux, et Périlleux, 2007, p. 161). Cependant, à côté de cette dimension qui semble assumée, on retrouve fortement dans les dispositifs de cette plateforme le rappel constant d’une forme de nécessité du rapport thérapeutique asymétrique constitutif de la relation clinique. Dans ce cadre, il est tout à fait intéressant de lire cette forme d’initiative de plateforme de santé basée sur cette logique de responsabilisation « professionnelle » comme un dispositif favorisant « le renforcement des messages normatifs du modèle médical et donc l’extension du modèle médical jusque dans la sphère privée individuelle » (Lemire, Paré, Sicotte, p. 458), dans son domicile. Il est d’ailleurs sur cette base particulièrement pertinent d’ouvrir un questionnement – dans un parallèle avec l’approche sociologique des régimes d’engagement développée par Laurent Thévenot53 – sur la réception de ce type de discours et de dispositifs reposant sur une logique de responsabilisation « professionnelle » dans la sphère privée et le devenir plus concret (ainsi que les freins à la mobilisation de cette responsabilisation), dans le déplacement de la personne au sein de l’espace public et des différents lieux fréquentés dans le cadre de ses inquiétudes et problèmes de santé.

  • 54 Voir contextualisation et programme de recherche.

19Finalement, en revenant au mode de fonctionnement, aux ressources mobilisées par cette initiative, et aux logiques plurielles de responsabilisation qui en découlent et ce, au-delà de la logique « technocratique » que nous évoquions54, on constate ici que l’empowerment visé se base explicitement sur un refus d’autonomisation de l’usager vis-à-vis du recours nécessaire au médecin. Au contraire, c’est sur une forme de prise en charge de sa santé au travers de pistes et d’informations (très contrôlées) amenant nécessairement vers le recours au médecin généraliste que reposent les dispositifs mis en place, et qui peut être traduite comme une forme de responsabilisation principalement « professionnelle » basée sur un renforcement de capacités personnelles. Ce sont des capacités à mieux nommer, à mieux comprendre ce que l’on a qui sont touchées. A un stade plus avancé, la logique du « patient-expert » liée à cette logique de responsabilisation professionnelle peut amener, via les informations proposées sur la plateforme, à réorienter le médecin via le renforcement de capacités de contestation et de remise en question.

III. « nhsdirect.nhs.uk » : une action publique centralisée basée sur des logiques consumériste, technocratique et démocratique

20La plateforme internet « nhsdirect.nhs.uk » (ou NHS direct online) a été lancée en décembre 1999, de manière concomitante à « NHS direct » (voir McLellan, 2004, p. 57), inaugurée en mars 1998. « NHS direct » est une initiative du « British National Health Service » (NHS) et consiste en une ligne téléphonique accessible 7 j./7 et visant à répondre et orienter l’usager concernant ses questions de santé. « Les deux proposent des informations et des avis destinés aux patients et au public » (Hart et autres, 2004, p. 56).

« NHS Direct has symbolised the changing relationship between the NHS and patients, supporting patients to becoming more empowered, better informed and more able to exercise choices over their own health and health care » (Departement of health, 2003, p. 3).

  • 55 Afin de ne pas se tromper, il faut mentionner la création en 2007 d’« NHS direct choices ». Un autr (...)

21En effet, cette initiative, dans sa globalité, mise particulièrement sur l’empowerment (Department of health, 2000, p. 91) du patient et sur le thème du « choix » de celui-ci. Cette initiative est également la première expérience de ce type, à grande échelle (ce serait un demi-million d’usages mensuels (Department of health, 2003)), issue de la volonté du gouvernement, dans le cadre des politiques publiques en matière de santé. Dans notre analyse, nous nous focaliserons plus particulièrement sur le site web d’NHS direct, accessible à l’adresse « http://www.nhsdirect.nhs.uk/​ »55. Néanmoins, l’analyse est, par certains aspects, indissociable de l’initiative « NHS direct » dans sa globalité. En effet, l’objectif de la ligne téléphonique et de la plateforme Internet sont similaires : « The purpose of providing a range of health information platforms is to ensure that information about health care, treatment, self-care and healthy lifestyles is accessible to a diverse population in respect of their health needs for information » (Large, Arnold, 2005, p. 53).

  • 56 Pour plus de détails sur les éléments de cette réforme, nous renverrons vers le rapport DEPARTMENT (...)

22Afin de préciser l’origine de ce projet, nous nous devons d’évoquer la très importante réforme du secteur de la santé survenue fin des années 1990 au Royaume-Uni dont certains indicateurs de qualité montraient que le pays était en-dessous de la moyenne européenne. L’objectif de la réforme56 était d’améliorer l’efficacité du système au travers d’un refinancement important et un objectif ciblé en particulier portant sur l’amélioration de la santé des plus démunis (Doumont et al., 2008, p. 49).

23Le mot d’ordre véhiculé par cette réforme peut être résumé en ces termes :

« Our vision: a health service designed around the patient. The vision of this NHS Plan is to offer people fast and convenient care delivered to a consistently high standard. Services will be available when people require them, tailored to their individual needs » (Department of health, 2000, p. 17).

24La proximité et le contact le plus direct avec le citoyen sont donc à la base de cette réforme cherchant à améliorer la santé des plus démunis. Dans ce cadre, on comprend mieux cette dimension de la réforme où on va notamment se focaliser sur le recours aux moyens de communication (Doumont et al., 2008, p. 50).

« The Internet plays a crucial role in UK government proposals to provide more information to create a more informed patient population. The NHS Plan, published in July 2000, made a commitment for patients to “have far greater information about how they can look after their own health and about local health services” and that “patients will be helped to navigate the maze of health information through the development of NHS Direct New Media, digital television, and NHS Direct information points in key public place » (Large, Arnold, 2005, p. 54).

  • 57 Et non pas par une large délégation de ce type d’initiative à des associations comme en Belgique.

25Au-delà de la logique théorique d’approcher l’usager de soin de santé au plus près au travers de cette plateforme notamment, des logiques et éléments contextuels fondamentaux sous-tendent cette initiative. Tout d’abord, il faut souligner le fait que la médecine du NHS est en grande partie fonctionnarisée, les patients n’ont pas le choix de leur médecin généraliste, et la consultation avec ceux-ci se traduit souvent par de longues files d’attente. La réforme du NHS fin des années 90 a notamment cherché à pallier la durée de ces temps d’attente et le nombre de médecins. Mais, plus fondamentalement, on peut plus facilement imaginer que dans le cadre d’une médecine fonctionnarisée dans un système centralisé, il soit davantage compréhensible que les instances publiques prennent l’initiative de ce type de diffusion de l’information passant par des plateformes de sensibilisation en matière de santé57, à plus forte raison par des plateformes se voulant beaucoup plus « audacieuses » dans leur apport, consistant notamment en des formes de diagnostics donnés en ligne. Cette initiative s’inscrit également dans une visée de réalisation d’économie relevant de la logique « technico-économique » que nous évoquions, où on va chercher à aiguiller (« symptom-checker ») au mieux l’usager-patient sur Internet, de juger au mieux la nécessité pour lui de prendre contact avec un médecin, ou de lui proposer d’aller à la pharmacie la plus proche selon le cas sans passer par la case « médecin ».

III.1. Les dispositifs intégrant cet objectif d’empowerment

26Les possibilités d’usage offertes par la plateforme comprennent huit principales sections (Large, Arnold, 2005, p. 54). Un « self-help » guide pour traiter à la maison des problèmes courants de santé, une encyclopédie comportant des centaines de problèmes de santé et des liens vers d’autres sites web de qualité contrôlée, en matière de santé, des informations sur les possibilités de choix de traitements disponibles pour 60 états de santé, une section sur les questions les plus fréquemment posées, des dossiers sur les problèmes de santé qui font l’actualité, un moteur de recherche orientant vers les services de santé locaux les plus proches (généralistes, dentistes, pharmacies), une section « contact us », ainsi qu’un service de messagerie instantanée afin de poser des questions de santé (Online Enquiry Service). Au-delà de ces différentes possibilités, on retrouve également à l’heure actuelle un service intitulé « symptom checker » qui est au cœur du site : l’usager y est aiguillé – au travers de différentes questions de plus en plus orientées sur le problème de santé qui le préoccupe (pour lui-même ou pour un proche) – vers les possibilités (les choix) qui s’offrent à lui concernant ce problème.

  • 58 A ce point de vue, on observe une différence évidente avec la plateforme « Mongénéraliste.be », qui (...)
  • 59 Comme dans la plateforme « Mongénéraliste.be ».

27L’interactivité avec l’usager de la plateforme est un élément omniprésent de celle-ci. En effet, que ce soit au travers des espaces de recherche par mots clefs (« symptom checker », « find your nearest GP »), du numéro de téléphone de « NHS Direct » figurant au premier plan de la page du site web ou encore de l’onglet « For Members », ouvrant vers la possibilité d’émettre des critiques et pistes d’amélioration, et de recevoir la newsletter sur sa boîte email. C’est aussi des liens vers les réseaux sociaux (Twitter, et Facebook) qui participent à cette interactivité. Cette mise en exergue de l’interactivité de l’usager avec la plateforme se comprend aisément dans l’objectif d’aller au plus possible à la rencontre de l’usager, que nous décrivions (voir supra).58 Le vocabulaire utilisé59 se veut être celui qui sera facilement compris par l’usager. L’objectif affiché est de « toucher plus particulièrement les personnes en situation de précarité. C’est pourquoi, les messages informatifs devront être d’une part, clairs et compréhensifs pour ces personnes et d’autre part, ils devront également répondre aux attentes spécifiques de ce public cible » (UCL-RESO, 2008, p. 50).

III.2. Quelles sont les logiques de responsabilisation à la base de cette visée d’empowerment ?

28Quel type d’empowerment est sous-jacent à l’usage de cette plateforme ? Parmi les formes de responsabilisation qui semblent coexister par rapport à la santé des individus, on observe tout d’abord – et au-delà de la logique « technico-économique » – que c’est ici davantage dans « une vision d’autonomie de décision, dans une optique de consommation » que dans une logique « professionnelle » que s’inscrit le fonctionnement de la plateforme au regard de l’empowerment prôné. En effet, on observe que le thème du « choix » est tout d’abord constamment présent et fort souligné dans le fonctionnement de la plateforme.

« From the Government’s perspective, NHS Direct is intended to symbolise the changing relationship between the NHS and patients, supporting patients in becoming better informed and more able to exercise choices over their own health and health care. This is a matter of economics as well as philosophy because a public empowered in this way is more likely to be fully engaged with the Health Service, to have better health outcomes, and require less expensive health provision in the long term » (McLellan, 2004, p. 57).

  • 60 Contrairement, à la plateforme « Mongénéraliste.be », centrée au travers de ses différents disposit (...)

29« Nhsdirect.nhs.uk » se conçoit dans ce que la littérature principalement anglo-saxonne nomme « une responsabilisation à la gestion de soi » relatant une « médecine centrée autour du patient (patient centered medicine) » (Cultiaux et Périlleux, 2007, p. 162), dont le discours semble principalement s’orienter le long d’une considération de la responsabilisation du patient à l’égard du système des soins de santé. Ensuite, on insiste largement au travers des dispositifs de cette plateforme sur une forme de reconnaissance d’une liberté individuelle « à décider face à une offre de marché et incite à faire appel aux ressources personnelles pour trouver les options, faire les choix » (Lemire, Paré, Sicotte, 2006, p. 444). On retrouve davantage60 ici une ouverture à une pluralité de points de vue, et moins à une « logique de fonctionnement prescriptive » (Ibid., p. 459). Au travers de ces dispositifs, c’est une forme de responsabilisation basée sur le développement d’une autonomie dans l’identification des options liées à la guérison ou au soulagement d’un problème de santé, le choix parmi ces options et la prise en charge des conséquences de ce choix qui s’observe. Néanmoins, la logique professionnelle particulièrement prégnante sur la première plateforme n’est pas complètement absente de cette seconde initiative, on y insiste également sur une conception d’un « patient-expert », d’un « individu apte à gérer sa maladie et sa condition en développant les connaissances nécessaires pour rester en santé, et mieux encore, prévenir la maladie » (Ibid., p. 444).

30C’est également au travers de l’inclusion au sein d’une forme de « communauté » que se donne à voir l’empowerment prôné par cette initiative. C'est-à-dire, une forme de responsabilisation au travers d’une participation au fonctionnement de la plateforme. La section « become member – Being involved », permet en effet de donner son avis sur les possibilités d’orientation de la plateforme, le partage de certaines informations, de recevoir des invitations pour participer à des meetings, etc. On inclut dès lors ici le citoyen « dans l’action et le changement au sein de la société » (Ibid., p. 444) en misant notamment sur sa participation. On peut aisément dessiner ici un parallèle avec la notion « de gouvernance assistée par les TIC » décrite par Gianluca Misuraca, qu’il conçoit notamment comme un levier de facilitation « de l’interaction des gouvernements, des citoyens et des autres parties prenantes et d’assurer la participation citoyenne » (Misuraca, 2012, p. 31).

IV. Conclusion. Une comparaison de deux actions publiques en matière de web santé : une responsabilisation de l’usager qui répond à une pluralité de logiques

31Au sein de l’environnement du web en matière de santé où évolue une constellation d’initiatives se basant sur des logiques et des objectifs différents, nous avons cherché à cerner la logique d’existence de deux plateformes de santé issues d’une action publique, et prônant explicitement un empowerment de l’usager tout en s’inscrivant dans des contextes sociétaux différents. Cette analyse comparative nous a permis de comprendre, d’une part, comment ce type d’initiative (en matière de sites web de santé prônant un empowerment de l’usager) répond et s’insère dans le contexte sociétal et dans la logique organisationnelle (« technocratique ») dont elles sont issues. Ainsi, on a tout d’abord pu voir qu’entre le Royaume-Uni et la Belgique (francophone), le contexte (historique) respectif de fonctionnement des politiques en matière de santé explique en partie pourquoi une plateforme telle qu’« nhs.direct.nhs.uk » est issue d’une initiative gouvernementale dans un fonctionnement « centralisé » de la médecine, tandis qu’une initiative décentralisée comme celle de « Mongénéraliste.be » – une association privée de médecins généralistes partiellement subventionnée par l’Etat – relevait moins d’une intervention étatique directement responsable pour ces compétences.

32Nous avons ensuite mis en évidence qu’au-delà de cette logique technocratique de base, ces deux initiatives reposaient sur un « argumentaire de la responsabilisation » (Cultiaux et Périlleux, 2007, p. 160) pluriel. Dans le cas « nhsdirect.nhs.uk », on a pu voir que l’objectif d’empowerment prôné était largement associé à une préconisation du « choix » de l’usager-patient. L’objectif étant que l’usager, le citoyen, soit mieux informé afin de faire de meilleurs choix pour sa santé. Par ailleurs, c’était aussi une forme d’inclusion dans un collectif qui s’offre à voir dans le fonctionnement de cette plateforme. A contrario, l’empowerment prôné par « Mongénéraliste.be » semble davantage s’inscrire dans une logique de « partage » de l’expertise très encadrée, rappelant une nécessaire relation avec le médecin généraliste. Bien qu’il nous faille étendre à d’autres cas cette enquête basée sur les initiatives en matière d’action publique portant sur l’empowerment de l’usager-patient et ce, afin de se diriger vers une réponse mieux documentée, à la question de savoir où se prolonge la responsabilité du patient et quelles en sont les formes à favoriser, il nous semble avoir ici utilement illustré comment ce référentiel de la responsabilité et de la compétence – plutôt que de se lire comme une lecture de l’individu qui serait seul responsable de « sa prise en charge » – s’investit et se matérialise dans des équipements, des dispositifs, qui véhiculent une pluralité de conceptions de la responsabilité en matière de santé. Des conceptions qui s’appuient et réfèrent à des enjeux économiques, sociaux, institutionnels, professionnels, et qui ne sont dès lors pas strictement celles d’une lecture individualisante de la responsabilité qui semble pourtant occuper l’avant-plan de ce référentiel, en faisant s’enchevêtrer ces différentes logiques. Sur cette base, il faudra prolonger cette tentative d’appréhension écologique de la responsabilité à la manière dont la personne se trouve effectivement « capacitée » au travers de son usage du web santé, ainsi qu'aux freins et leviers de cette capacitation.

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Notes

1 « Au cours des dernières années, on a assisté à une prolifération d’outils et d’initiatives basés sur les TIC, principalement pour la prise en charge de la prestation de services publics et pour les processus administratifs qu’il est possible de ranger parmi les phénomènes de gouvernement électronique et qui développent également des formes innovantes de prestation locale de services » (Misuraca, 2009, cité dans Misuraca, 2012, p. 31).

2 Le « web santé », le « web médical », ou la « e.santé » (selon les appellations utilisées) « représenterait […] le secteur le plus actif à la fois du point de vue de la production, mesurée par le nombre de sites ou de forums de discussion, et de la consultation » […] (Akrich, Méadel, 2004, p.5). Ce serait plus de 6.75 millions de recherches liées à une question de santé qui seraient réalisées chaque jour, ce qui représenterait dès lors approximativement 5% de toutes les recherches réalisées quotidiennement (Large, Arnold, 2005, p. 54).

3 Cette enquête fut réalisée dans le cadre d’un travail de mémoire de fin de master en administration publique à l’Université Libre de Bruxelles, dirigé par Fabrizio Cantelli (Maître de conférence ULB, chercheur au Groupe de Recherche en Action Publique), et intitulé « Pragmatique des usages du web en matière de santé. Régimes d’engagement et empowerment de l’usager ». Ce travail fait actuellement l’objet d’une prolongation vers un projet de thèse.

4 Par généraliste, nous entendons des plateformes proposant des contenus diversifiés en matière de santé, non ciblés sur un seul type d’information ou sur une maladie bien déterminée. Cela nous permettra également de comparer deux plateformes très différentes au niveau de l’ouverture à l’interactivité sur leur interface.

5 La Belgique est un Etat fédéral caractérisé par deux types d’entités fédérées (les Régions et les Communautés). Dans ce cadre, les compétences en matière de santé sont partagées entre les Régions, les Communautés et l’Etat fédéral. En nous intéressant à la plateforme « mongénéraliste.be », nous devrons prendre en compte les entités fédérées et fédérale qui ont des compétences en relation avec cette initiative francophone (la Fédération Wallonie-Bruxelles et plus particulièrement la Direction générale de la santé, la Direction générale opérationnelle des Pouvoirs locaux, de l'Action sociale et la Santé au niveau de la Région Wallonne, et le SPF Santé Publique au niveau fédéral).

6 Nous ferons le choix analytique de concevoir empowerment et « responsabilisation » indistinctement – comme « un processus à travers lequel le patient est amené à acquérir des connaissances et à les mettre en pratique par ses actions et décisions, de façon à agir efficacement en regard de sa santé » (Lemire, Paré, Sicotte, 2006, p. 442). « […] La responsabilisation apparait dès lors comme un terme générique pour désigner, au sens large, les différentes formes possibles d’implication personnelle » (2006, p. 444) – tout en gardant à l’esprit que le concept d’empowerment fait l’objet de développements théoriques et empiriques diversifiés, qu’il est directement relatif à des considérations en termes de pouvoir, à l’origine sur le « développement du pouvoir et de l’influence de groupes minoritaires oppressés » (Kuokkanen, Leino-Kilpi, 2000, p. 235).

7 Ce qui « démontre également combien les intervenants [dans le champ de la santé publique] se diversifient et leurs rapports se complexifient. Aux côtés du politique et des médecins, les firmes pharmaceutiques exercent de puissantes pressions alors que les associations de santé publique et [les associations] de patients gagnent en importance et en reconnaissance […]. Ce sont également les représentants des médecins qui travaillent à imposer l’idée d’un devoir des patients » (Cultiaux et Perilleux, 2007, p. 166).

8 La loi belge sur les « droits du patient » parle d’un droit à l’information. (http://www.belgium.be/fr/sante/soins_de_sante/droits_du_patient/ (page consultée le 8 mai 2012). On peut également citer la « charte européenne des droits du patient » (2002) qui mentionne un droit de « citoyenneté active », au travers notamment d’un droit à l’information, d’un droit à la liberté de choix, d’un droit à participer aux décisions, d’un droit de respect des normes de qualité (…) ».

9 Les ministres de la santé des pays de l’Union européenne se rassemblaient d’ailleurs pas plus tard que les 23 et 24 avril derniers pour parler du thème de l’empowerment du patient. UE 2012 DANEMARK, « EU Ministers for Health to focus on Innovation in health care and patient empowerment », avril 2012, http://eu2012.dk/fr/NewsList/April/week-16/Epsco-health (page consultée le 7 mai 2012).

10 Nous rejoindrons sur ce point la suggestion de Joan M. Anderson « I am suggesting, then, that there needs to be clarity about what we mean by the empowerment of patients » (Anderson, 1996, p. 703).

11 « L’argumentaire de la responsabilisation n’est pas taillé d’une seule pièce. Les critères et les finalités de la responsabilisation varient en fait selon les plans où elle s’applique et selon les « argumentateurs » qui la mobilisent […]. » (Cultiaux et Perilleux, 2007, p. 166).

12 L’institut national d’assurance maladie-invalidité est un organe de la sécurité sociale belge, gérant notamment le paiement et le remboursement des soins de santé.

13 Department of health (2000). The NHS Plan.A plan for investment. A plan for reform, Juillet 2000, Londres, Cm 4818-I, 144 p. Department of health (2003). Developing NHS Direct. A strategy document for the next three years, Avril 2003, Londres, SE1 6XH, 20 p.

14 McLellan N., « NHS Direct: virtually engaged », Archive of Disease and Childhood, vol. 89, n°1, 2004, p. 57-59. McLellan N., « NHS Direct: here and now », Archive of Disease and Childhood, vol. 81, n°5, 1999, p. 376-378.

15 SSMG, brochure promotionnelle de la plateforme Internet « mongénéraliste.be », « Mongénéraliste.be le site de référence pour vos patients », janvier 2011, sine loco. SSMG, brochure promotionnelle de la plateforme Internet « Mongénéraliste.be », « Vous cherchez de l’information médicale sur internet ? Ne vous égarez pas ! », janvier 2011, sine loco.

16 On assiste d’ailleurs de plus en plus à l’instauration d’entités administratives ayant pour compétence la création et la facilitation de projets publics basés sur l’usage des TIC (le Service Public Fédéral « Technologie de l’Information et de la Communication » en Belgique, par exemple).

17 Le système de santé publique au Royaume-Uni.

18 D’autant plus que cette plateforme va assez loin dans les dispositifs proposés car elle offre des formes de diagnostic en ligne, ce qui entre en contradiction profonde avec la logique de fonctionnement de « Mongénéraliste.be » dans le cadre d’un système de santé où tout est notamment pensé dans les codifications « INAMI » (L’Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité est un organe de la sécurité sociale belge, gérant notamment le paiement et le remboursement des soins de santé), au travers d’un contact physique avec le patient.

19 Dans sa mission d’éducation sanitaire et de médecine préventive. FEDERATION WALLONIE-BRUXELLES, « Les matières personnalisables », site de la Fédération Wallonie-Bruxelles, http://www.federation-wallonie-bruxelles.be/index.php?id=portail_comp_matperso (page consultée le 22 avril 2012).

20 Associations de patients ou de professionnels.

21 Comme l’écrit Joan M. Anderson « Controlling health care costs is now a top priority, and just about every western country has proposed or launched major health reformes » (Anderson, 1996, p. 697).

22 Harrison et autres, 2012, p. 5.

23 Entité de la Belgique fédérale co-compétente en matière d’information de santé.

24 La Société Scientifique de Médecine Générale (SSMG) espère ainsi recevoir des aides financières pour cette activité, ce qui lui permettrait de moins dépendre des mutuelles de ce point de vue. Cela lui permettra notamment de choisir une collaboration plus exclusive avec une mutuelle en particulier. Les organismes assureurs (les mutuelles) jouent un rôle fondamental dans le système de santé belge. Elles sont un des acteurs historiques incontournables de l’institutionnalisation de la sécurité sociale au lendemain de la 2ème Guerre mondiale (Reman, 2006, p.2). Aujourd’hui, on constate qu’elles jouent également un rôle central de sensibilisation et d’information en matière de santé. C’est à ce titre qu’elles participent au financement de l’initiative « Mongénéraliste.be 

25 L’un des initiateurs du projet le résume de manière franche en nous confiant : « On a voulu éviter […] de se substituer au médecin, parce que moi je travaille quand même pour 4.000 généralistes, donc si on leur dit on ne passe plus chez vous, on passe sur notre site et ils n’apprécieraient pas trop » (Entretien réalisé avec André Moreau le 6 février 2012, employé à la SSMG et un des principaux acteurs à la base de « Mongénéraliste.be »).

26 Cultiaux et Perilleux, 2007, p. 171.

27 Cultiaux et Perilleux, 2007, p. 162.

28 D’ « incitations financières » (Cultiaux et Perilleux, 2007, p. 171), de « responsabilisation technocratique » (Lemire, Paré, Sicotte, 2006, p. 444), ou encore de « consumer empowerment » selon J.M. Anderson (1996, p. 698) qui écrit que « […] With health reform movements and overhauling of health care delivery systems, comes the call for greater public participation and individual responsability for health and health care. […] Embedded in movements of reform, is a transfer of responsability from the state to the individual in matters pertaining to health and health maintenance » (Anderson, 1996, p. 698).

29 Cantelli, F., Genard, J-L., (2010). « Pour une sociologie politique des compétences », Les Politiques Sociales, n°1-2, pp. 103-120. Cantelli, F., Genard, J-L., (ed.), (2007). Action publique et subjectivité, Paris, L.G.D.J, « Série Politique », vol. 46. Cultiaux , J., et T. Perilleux, (2007). « Etre responsable de sa santé ? Faces, accents et limites d’un argumentaire de responsabilisation des patients », dans Cantelli F. et Genard J.-L. (dir.), Action publique et subjectivité, Paris, Droit et société, Librairie Générale de Droit et de Jurisprudence, n°46, p. 133-146. Lemire M., Pare G., Sicotte C. (2006), « La responsabilisation du patient dans un contexte de télésoins à domicile », Canadian Public Administration, Vol. 49, Issue 4, p. 441-467. Voir également : Cantelli, F., Genard, J-L., (2008). « Êtres capables et compétents: lecture anthropologique et pistes pragmatiques », (avec J-L. Genard), SociologieS, Revue de l’Association Internationale des Sociologues de Langue Française. Genard, J-L., (2009). La grammaire de la responsabilité, coll. « Humanités », Cerf, Paris.

30 Sous quelles formes, ces dispositifs techniques que sont les sites web en matière de santé favorisent l’empowerment des usagers/patients et quel(s) type(s) d’empowerment est visé ? Et quels sont les écarts entre les formes prônées discursivement et celles réellement à l’œuvre dans le cadre de ces dispositifs ?

31 « Le vocabulaire de la compétence […] différencie d’abord ceux qui sont capables et compétents de ceux qui ne le sont pas. Il distingue ensuite ceux qui, détenteurs de capacités et de compétences, les mettent en œuvre de ceux qui s’y refusent » (Genard et Cantelli, 2010, p. 2). « Le jugement qui reconnaitra ou déniera compétences et capacités ne sera donc pas seulement descriptif, il sera agissant, performatif, il créera les conditions d’une reconfiguration de la situation envisagée, il modifiera le statut des êtres ». (Ibid., p. 3)

32 C'est-à-dire se fondant sur une conception strictement individuelle de la responsabilité.

33 « […] By focusing on empowering the individual, we risk glossing over the institutionalized practices that perpetuate inequity and that are barriers to health and well being ». (Anderson, 1996, p. 699)

34 « Un tel travail sur les compétences apparaît comme la stratégie s’enchâssant aisément dans un public déjà compétent, mais qui, sans échouer toutefois, bute sur des publics plus vulnérables qui ne donnent pas de prises et qui appellent davantage une politique d’accompagnement et d’aide […] » (Cantelli et Genard, 2010, p.4).

35 Nous veillerons à décrire finement les logiques d’existence et les dispositifs techniques, interfaces de ces plateformes afin d’en faire émerger les spécificités (possibilités offertes, types d’informations proposées, modes de communication - forum, questions réponses, assistance en ligne, exactitude de l’information, lisibilité, design, transparence, complétude etc.).

36 La SSMG est une asbl créée en 1968, dont l’objectif s’inscrit prioritairement dans la formation continue du médecin généraliste.

37 Entretien avec M. Bangels, coordinateur IT à l’Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité.

38 L’INAMI est une institution publique de sécurité sociale. Il organise, gère et contrôle l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités. Il a des missions très diverses qu'il exécute en concertation étroite avec ses partenaires (les mutualités, les représentants des professionnels de la santé, les représentants des syndicats et des employeurs).

39 Depuis la réforme « Copernic » (1999) veillant à moderniser le fonctionnement de l’administration publique belge, les ministères fédéraux ont été renommés « Service Public Fédéral » (SPF).

40 « Le régime d'assurance-maladie [belge] est administré par une centaine de mutualités regroupées en cinq unions nationales […] chargées, entre autres, des prestations de l'assurance obligatoire et du remboursement des paiements à l'acte. Les mutualités s'organisent suivant des affiliations confessionnelles ou idéologiques – catholique, socialiste et libérale. L'affiliation à une mutualité demeure obligatoire pour les salariés, les travailleurs indépendants et les retraités, mais le choix de la mutualité reste libre. Les mutuelles représentent un intermédiaire dans le système de l'Assurance Maladie Invalidité (AMI). Soit elles remboursent les frais des prestations aux bénéficiaires (soins courants), soit elles payent directement les prestataires par un mécanisme de tiers payant (soins spéciaux, p.ex. l'hospitalisation) ». (D’hoore, Stordeur, 2004, p. 73)

41 Entretien réalisé avec André Moreau le 6 février 2012. Juriste, il est employé par l’asbl SSMG, et un des principaux acteurs à la base de « Mongénéraliste.be ».

42 La création de ce site web s’inscrit dans une logique qui diverge avec les réalisations précédentes de la SSMG. En effet, alors que celle-ci avait un objectif de formation des médecins généralistes et de recherche scientifique, désormais elle remplit également, au travers de ce site web, une mission d’information/sensibilisation destinée au grand public.

43 Entretien réalisé avec André Moreau le 6 février 2012. Juriste, il est employé par l’asbl SSMG, et un des principaux acteurs à la base de « Mongénéraliste.be ».

44 Ibid.

45 Les « FIP » lui sont remises par le médecin généraliste après la consultation. En effet, sur « mongénéraliste.be » les médecins généralistes utilisant le site ont l’opportunité d’entrer sur le site au travers d’un portail leur étant réservé et de transmettre la « FIP » pertinente pour le patient en question. Ce système s’insère bien dans le double objectif de la plateforme, d’une part ces documents veillent à renforcer l’information et l’empowerment du patient, et par ailleurs elles ne sont transmises que par l’intermédiaire du généraliste, ce qui souligne encore une fois le rôle nécessaire de celui-ci dans le fonctionnement de la plateforme.

46 A la tête du comité de rédaction siège le journaliste et principal initiateur de l’ASBL « Question santé », qui est un des leviers de la plateforme de communication de la Fédération Wallonie-Bruxelles à l’égard du public.

47 Premier trimestre de 2012 (après un an d’existence).

48 « La Fondation "Health On the Net" (La Santé sur Internet) est une fondation sans but lucratif dont le siège est à Genève en Suisse. L'objectif de la Fondation est de promouvoir le développement et les applications de nouvelles technologies d'information notamment dans les domaines de la médecine et de la santé ». Fondation Hon, « Historique », Site de la Fondation ‘Health On the Net’, 25 février 2011, http://www.hon.ch/Global/about_HON_f.html (page consultée le 9 avril 2012)

49 L’indication de la qualification des rédacteurs, l’importance de la relation patient-médecin, la confidentialité des informations personnelles, la citation des sources d’informations publiées et le datage des pages, la justification de toute affirmation sur les bienfaits ou les inconvénients de produits ou traitements, une information la plus accessible possible, l’identification du webmestre, l’existence d’une adresse de contact, la transparence du financement, l’honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale (Site de la Fondation Hon Code, consulté le 5 décembre 2011).

50 Issu d’un passage d’un document promotionnel de la plateforme lors du lancement de celle-ci en janvier 2011 et destiné aux médecins généralistes. SSMG, brochure promotionnelle de la plateforme Internet « mongénéraliste.be », « Mongénéraliste.be le site de référence pour vos patients », janvier 2011, sine loco. Dans un autre document à destination de l’usager/patient cette fois, il s’agit pour le patient de « devenir un acteur » de son traitement, « dans une relation de partenariat responsable » avec le médecin. « Mongénéraliste.be vous explique les symptômes liés à votre maladie, ce que vous pouvez faire pour mieux gérer celle-ci au quotidien, les adaptations bénéfiques de votre mode de vie, les groupes d’entraide et autres associations de patients souffrant d’une même pathologie… Bien informé […] vous êtes mieux armé pour devenir acteur de votre traitement, dans une relation de partenariat responsable avec votre médecin de famille ». SSMG, brochure promotionnelle de la plateforme Internet « mongénéraliste.be », « Vous cherchez de l’information médicale sur internet ? Ne vous égarez pas ! », janvier 2011, sine loco.

51 Entretien réalisé avec André Moreau le 6 février 2012. Juriste, il est employé par l’asbl SSMG, et un des principaux acteurs à la base de « Mongénéraliste.be ».

52 Entretien réalisé avec André Moreau le 6 février 2012. Juriste, il est employé par l’asbl SSMG, et un des principaux acteurs à la base de « Mongénéraliste.be ».

53 Voir notamment Laurent Thévenot, L’action au pluriel. Sociologie des régimes d’engagement, 2006, Edition La Découverte.

54 Voir contextualisation et programme de recherche.

55 Afin de ne pas se tromper, il faut mentionner la création en 2007 d’« NHS direct choices ». Un autre site web lancé par le département de la santé anglais et dont l’objectif parallèle est « to help people make choices about their health, from lifestyle decisions about smoking, drinking and exercise, to finding and using NHS services in England. DEPARTMENT OF HEALTH, « History », site d’NHS Choices, Your Health, Your Choices, 1 septembre 2011, http://www.nhs.uk/NHSEngland/thenhs/nhshistory/ (page consultée le 16 mars 2012).

56 Pour plus de détails sur les éléments de cette réforme, nous renverrons vers le rapport DEPARTMENT OF HEALTH, The NHS Plan.A plan for investment. A plan for reform, Juillet 2000, Londres, Cm 4818-I, 144 p.

57 Et non pas par une large délégation de ce type d’initiative à des associations comme en Belgique.

58 A ce point de vue, on observe une différence évidente avec la plateforme « Mongénéraliste.be », qui se caractérisait par une très faible interactivité avec l’usager lors de la première année d’existence. Une faible interactivité justifiée et assumée. Bien que cette interactivité semble davantage se développer au cours de cette 2ème année d’existence.

59 Comme dans la plateforme « Mongénéraliste.be ».

60 Contrairement, à la plateforme « Mongénéraliste.be », centrée au travers de ses différents dispositifs, à l’importance de la prise de contact et de la relation thérapeutique avec le médecin (généraliste).

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References

Bibliographical reference

François C. Romijn, Action publique et pluralisme des logiques d’empowerment de l’usager/patient. Analyse comparative de deux plates-formes en matière de web santé Pyramides, 23 | 2012, 195-223.

Electronic reference

François C. Romijn, Action publique et pluralisme des logiques d’empowerment de l’usager/patient. Analyse comparative de deux plates-formes en matière de web santé Pyramides [Online], 23 | 2012, Online since 10 February 2015, connection on 29 March 2024. URL: http://journals.openedition.org/pyramides/890

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About the author

François C. Romijn

Doctorant en sciences politiques et sociales à l’Université Libre de Bruxelles (ULB), Groupe de Recherche en Action Publique (GRAP), Fromijn@ulb.ac.be.

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