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Notes
« Au cours des dernières années, on a assisté à une prolifération d’outils et d’initiatives basés sur les TIC, principalement pour la prise en charge de la prestation de services publics et pour les processus administratifs qu’il est possible de ranger parmi les phénomènes de gouvernement électronique et qui développent également des formes innovantes de prestation locale de services » (Misuraca, 2009, cité dans Misuraca, 2012, p. 31).
Le « web santé », le « web médical », ou la « e.santé » (selon les appellations utilisées) « représenterait […] le secteur le plus actif à la fois du point de vue de la production, mesurée par le nombre de sites ou de forums de discussion, et de la consultation » […] (Akrich, Méadel, 2004, p.5). Ce serait plus de 6.75 millions de recherches liées à une question de santé qui seraient réalisées chaque jour, ce qui représenterait dès lors approximativement 5% de toutes les recherches réalisées quotidiennement (Large, Arnold, 2005, p. 54).
Cette enquête fut réalisée dans le cadre d’un travail de mémoire de fin de master en administration publique à l’Université Libre de Bruxelles, dirigé par Fabrizio Cantelli (Maître de conférence ULB, chercheur au Groupe de Recherche en Action Publique), et intitulé « Pragmatique des usages du web en matière de santé. Régimes d’engagement et empowerment de l’usager ». Ce travail fait actuellement l’objet d’une prolongation vers un projet de thèse.
Par généraliste, nous entendons des plateformes proposant des contenus diversifiés en matière de santé, non ciblés sur un seul type d’information ou sur une maladie bien déterminée. Cela nous permettra également de comparer deux plateformes très différentes au niveau de l’ouverture à l’interactivité sur leur interface.
La Belgique est un Etat fédéral caractérisé par deux types d’entités fédérées (les Régions et les Communautés). Dans ce cadre, les compétences en matière de santé sont partagées entre les Régions, les Communautés et l’Etat fédéral. En nous intéressant à la plateforme « mongénéraliste.be », nous devrons prendre en compte les entités fédérées et fédérale qui ont des compétences en relation avec cette initiative francophone (la Fédération Wallonie-Bruxelles et plus particulièrement la Direction générale de la santé, la Direction générale opérationnelle des Pouvoirs locaux, de l'Action sociale et la Santé au niveau de la Région Wallonne, et le SPF Santé Publique au niveau fédéral).
Nous ferons le choix analytique de concevoir empowerment et « responsabilisation » indistinctement – comme « un processus à travers lequel le patient est amené à acquérir des connaissances et à les mettre en pratique par ses actions et décisions, de façon à agir efficacement en regard de sa santé » (Lemire, Paré, Sicotte, 2006, p. 442). « […] La responsabilisation apparait dès lors comme un terme générique pour désigner, au sens large, les différentes formes possibles d’implication personnelle » (2006, p. 444) – tout en gardant à l’esprit que le concept d’empowerment fait l’objet de développements théoriques et empiriques diversifiés, qu’il est directement relatif à des considérations en termes de pouvoir, à l’origine sur le « développement du pouvoir et de l’influence de groupes minoritaires oppressés » (Kuokkanen, Leino-Kilpi, 2000, p. 235).
Ce qui « démontre également combien les intervenants [dans le champ de la santé publique] se diversifient et leurs rapports se complexifient. Aux côtés du politique et des médecins, les firmes pharmaceutiques exercent de puissantes pressions alors que les associations de santé publique et [les associations] de patients gagnent en importance et en reconnaissance […]. Ce sont également les représentants des médecins qui travaillent à imposer l’idée d’un devoir des patients » (Cultiaux et Perilleux, 2007, p. 166).
La loi belge sur les « droits du patient » parle d’un droit à l’information. (http://www.belgium.be/fr/sante/soins_de_sante/droits_du_patient/ (page consultée le 8 mai 2012). On peut également citer la « charte européenne des droits du patient » (2002) qui mentionne un droit de « citoyenneté active », au travers notamment d’un droit à l’information, d’un droit à la liberté de choix, d’un droit à participer aux décisions, d’un droit de respect des normes de qualité (…) ».
Les ministres de la santé des pays de l’Union européenne se rassemblaient d’ailleurs pas plus tard que les 23 et 24 avril derniers pour parler du thème de l’empowerment du patient. UE 2012 DANEMARK, « EU Ministers for Health to focus on Innovation in health care and patient empowerment », avril 2012, http://eu2012.dk/fr/NewsList/April/week-16/Epsco-health (page consultée le 7 mai 2012).
Nous rejoindrons sur ce point la suggestion de Joan M. Anderson « I am suggesting, then, that there needs to be clarity about what we mean by the empowerment of patients » (Anderson, 1996, p. 703).
« L’argumentaire de la responsabilisation n’est pas taillé d’une seule pièce. Les critères et les finalités de la responsabilisation varient en fait selon les plans où elle s’applique et selon les « argumentateurs » qui la mobilisent […]. » (Cultiaux et Perilleux, 2007, p. 166).
L’institut national d’assurance maladie-invalidité est un organe de la sécurité sociale belge, gérant notamment le paiement et le remboursement des soins de santé.
Department of health (2000). The NHS Plan.A plan for investment. A plan for reform, Juillet 2000, Londres, Cm 4818-I, 144 p. Department of health (2003). Developing NHS Direct. A strategy document for the next three years, Avril 2003, Londres, SE1 6XH, 20 p.
McLellan N., « NHS Direct: virtually engaged », Archive of Disease and Childhood, vol. 89, n°1, 2004, p. 57-59. McLellan N., « NHS Direct: here and now », Archive of Disease and Childhood, vol. 81, n°5, 1999, p. 376-378.
SSMG, brochure promotionnelle de la plateforme Internet « mongénéraliste.be », « Mongénéraliste.be le site de référence pour vos patients », janvier 2011, sine loco. SSMG, brochure promotionnelle de la plateforme Internet « Mongénéraliste.be », « Vous cherchez de l’information médicale sur internet ? Ne vous égarez pas ! », janvier 2011, sine loco.
On assiste d’ailleurs de plus en plus à l’instauration d’entités administratives ayant pour compétence la création et la facilitation de projets publics basés sur l’usage des TIC (le Service Public Fédéral « Technologie de l’Information et de la Communication » en Belgique, par exemple).
Le système de santé publique au Royaume-Uni.
D’autant plus que cette plateforme va assez loin dans les dispositifs proposés car elle offre des formes de diagnostic en ligne, ce qui entre en contradiction profonde avec la logique de fonctionnement de « Mongénéraliste.be » dans le cadre d’un système de santé où tout est notamment pensé dans les codifications « INAMI » (L’Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité est un organe de la sécurité sociale belge, gérant notamment le paiement et le remboursement des soins de santé), au travers d’un contact physique avec le patient.
Dans sa mission d’éducation sanitaire et de médecine préventive. FEDERATION WALLONIE-BRUXELLES, « Les matières personnalisables », site de la Fédération Wallonie-Bruxelles, http://www.federation-wallonie-bruxelles.be/index.php?id=portail_comp_matperso (page consultée le 22 avril 2012).
Associations de patients ou de professionnels.
Comme l’écrit Joan M. Anderson « Controlling health care costs is now a top priority, and just about every western country has proposed or launched major health reformes » (Anderson, 1996, p. 697).
Harrison et autres, 2012, p. 5.
Entité de la Belgique fédérale co-compétente en matière d’information de santé.
La Société Scientifique de Médecine Générale (SSMG) espère ainsi recevoir des aides financières pour cette activité, ce qui lui permettrait de moins dépendre des mutuelles de ce point de vue. Cela lui permettra notamment de choisir une collaboration plus exclusive avec une mutuelle en particulier. Les organismes assureurs (les mutuelles) jouent un rôle fondamental dans le système de santé belge. Elles sont un des acteurs historiques incontournables de l’institutionnalisation de la sécurité sociale au lendemain de la 2ème Guerre mondiale (Reman, 2006, p.2). Aujourd’hui, on constate qu’elles jouent également un rôle central de sensibilisation et d’information en matière de santé. C’est à ce titre qu’elles participent au financement de l’initiative « Mongénéraliste.be
L’un des initiateurs du projet le résume de manière franche en nous confiant : « On a voulu éviter […] de se substituer au médecin, parce que moi je travaille quand même pour 4.000 généralistes, donc si on leur dit on ne passe plus chez vous, on passe sur notre site et ils n’apprécieraient pas trop » (Entretien réalisé avec André Moreau le 6 février 2012, employé à la SSMG et un des principaux acteurs à la base de « Mongénéraliste.be »).
Cultiaux et Perilleux, 2007, p. 171.
Cultiaux et Perilleux, 2007, p. 162.
D’ « incitations financières » (Cultiaux et Perilleux, 2007, p. 171), de « responsabilisation technocratique » (Lemire, Paré, Sicotte, 2006, p. 444), ou encore de « consumer empowerment » selon J.M. Anderson (1996, p. 698) qui écrit que « […] With health reform movements and overhauling of health care delivery systems, comes the call for greater public participation and individual responsability for health and health care. […] Embedded in movements of reform, is a transfer of responsability from the state to the individual in matters pertaining to health and health maintenance » (Anderson, 1996, p. 698).
Cantelli, F., Genard, J-L., (2010). « Pour une sociologie politique des compétences », Les Politiques Sociales, n°1-2, pp. 103-120. Cantelli, F., Genard, J-L., (ed.), (2007). Action publique et subjectivité, Paris, L.G.D.J, « Série Politique », vol. 46. Cultiaux , J., et T. Perilleux, (2007). « Etre responsable de sa santé ? Faces, accents et limites d’un argumentaire de responsabilisation des patients », dans Cantelli F. et Genard J.-L. (dir.), Action publique et subjectivité, Paris, Droit et société, Librairie Générale de Droit et de Jurisprudence, n°46, p. 133-146. Lemire M., Pare G., Sicotte C. (2006), « La responsabilisation du patient dans un contexte de télésoins à domicile », Canadian Public Administration, Vol. 49, Issue 4, p. 441-467. Voir également : Cantelli, F., Genard, J-L., (2008). « Êtres capables et compétents: lecture anthropologique et pistes pragmatiques », (avec J-L. Genard), SociologieS, Revue de l’Association Internationale des Sociologues de Langue Française. Genard, J-L., (2009). La grammaire de la responsabilité, coll. « Humanités », Cerf, Paris.
Sous quelles formes, ces dispositifs techniques que sont les sites web en matière de santé favorisent l’empowerment des usagers/patients et quel(s) type(s) d’empowerment est visé ? Et quels sont les écarts entre les formes prônées discursivement et celles réellement à l’œuvre dans le cadre de ces dispositifs ?
« Le vocabulaire de la compétence […] différencie d’abord ceux qui sont capables et compétents de ceux qui ne le sont pas. Il distingue ensuite ceux qui, détenteurs de capacités et de compétences, les mettent en œuvre de ceux qui s’y refusent » (Genard et Cantelli, 2010, p. 2). « Le jugement qui reconnaitra ou déniera compétences et capacités ne sera donc pas seulement descriptif, il sera agissant, performatif, il créera les conditions d’une reconfiguration de la situation envisagée, il modifiera le statut des êtres ». (Ibid., p. 3)
C'est-à-dire se fondant sur une conception strictement individuelle de la responsabilité.
« […] By focusing on empowering the individual, we risk glossing over the institutionalized practices that perpetuate inequity and that are barriers to health and well being ». (Anderson, 1996, p. 699)
« Un tel travail sur les compétences apparaît comme la stratégie s’enchâssant aisément dans un public déjà compétent, mais qui, sans échouer toutefois, bute sur des publics plus vulnérables qui ne donnent pas de prises et qui appellent davantage une politique d’accompagnement et d’aide […] » (Cantelli et Genard, 2010, p.4).
Nous veillerons à décrire finement les logiques d’existence et les dispositifs techniques, interfaces de ces plateformes afin d’en faire émerger les spécificités (possibilités offertes, types d’informations proposées, modes de communication - forum, questions réponses, assistance en ligne, exactitude de l’information, lisibilité, design, transparence, complétude etc.).
La SSMG est une asbl créée en 1968, dont l’objectif s’inscrit prioritairement dans la formation continue du médecin généraliste.
Entretien avec M. Bangels, coordinateur IT à l’Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité.
L’INAMI est une institution publique de sécurité sociale. Il organise, gère et contrôle l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités. Il a des missions très diverses qu'il exécute en concertation étroite avec ses partenaires (les mutualités, les représentants des professionnels de la santé, les représentants des syndicats et des employeurs).
Depuis la réforme « Copernic » (1999) veillant à moderniser le fonctionnement de l’administration publique belge, les ministères fédéraux ont été renommés « Service Public Fédéral » (SPF).
« Le régime d'assurance-maladie [belge] est administré par une centaine de mutualités regroupées en cinq unions nationales […] chargées, entre autres, des prestations de l'assurance obligatoire et du remboursement des paiements à l'acte. Les mutualités s'organisent suivant des affiliations confessionnelles ou idéologiques – catholique, socialiste et libérale. L'affiliation à une mutualité demeure obligatoire pour les salariés, les travailleurs indépendants et les retraités, mais le choix de la mutualité reste libre. Les mutuelles représentent un intermédiaire dans le système de l'Assurance Maladie Invalidité (AMI). Soit elles remboursent les frais des prestations aux bénéficiaires (soins courants), soit elles payent directement les prestataires par un mécanisme de tiers payant (soins spéciaux, p.ex. l'hospitalisation) ». (D’hoore, Stordeur, 2004, p. 73)
Entretien réalisé avec André Moreau le 6 février 2012. Juriste, il est employé par l’asbl SSMG, et un des principaux acteurs à la base de « Mongénéraliste.be ».
La création de ce site web s’inscrit dans une logique qui diverge avec les réalisations précédentes de la SSMG. En effet, alors que celle-ci avait un objectif de formation des médecins généralistes et de recherche scientifique, désormais elle remplit également, au travers de ce site web, une mission d’information/sensibilisation destinée au grand public.
Entretien réalisé avec André Moreau le 6 février 2012. Juriste, il est employé par l’asbl SSMG, et un des principaux acteurs à la base de « Mongénéraliste.be ».
Ibid.
Les « FIP » lui sont remises par le médecin généraliste après la consultation. En effet, sur « mongénéraliste.be » les médecins généralistes utilisant le site ont l’opportunité d’entrer sur le site au travers d’un portail leur étant réservé et de transmettre la « FIP » pertinente pour le patient en question. Ce système s’insère bien dans le double objectif de la plateforme, d’une part ces documents veillent à renforcer l’information et l’empowerment du patient, et par ailleurs elles ne sont transmises que par l’intermédiaire du généraliste, ce qui souligne encore une fois le rôle nécessaire de celui-ci dans le fonctionnement de la plateforme.
A la tête du comité de rédaction siège le journaliste et principal initiateur de l’ASBL « Question santé », qui est un des leviers de la plateforme de communication de la Fédération Wallonie-Bruxelles à l’égard du public.
Premier trimestre de 2012 (après un an d’existence).
« La Fondation "Health On the Net" (La Santé sur Internet) est une fondation sans but lucratif dont le siège est à Genève en Suisse. L'objectif de la Fondation est de promouvoir le développement et les applications de nouvelles technologies d'information notamment dans les domaines de la médecine et de la santé ». Fondation Hon, « Historique », Site de la Fondation ‘Health On the Net’, 25 février 2011, http://www.hon.ch/Global/about_HON_f.html (page consultée le 9 avril 2012)
L’indication de la qualification des rédacteurs, l’importance de la relation patient-médecin, la confidentialité des informations personnelles, la citation des sources d’informations publiées et le datage des pages, la justification de toute affirmation sur les bienfaits ou les inconvénients de produits ou traitements, une information la plus accessible possible, l’identification du webmestre, l’existence d’une adresse de contact, la transparence du financement, l’honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale (Site de la Fondation Hon Code, consulté le 5 décembre 2011).
Issu d’un passage d’un document promotionnel de la plateforme lors du lancement de celle-ci en janvier 2011 et destiné aux médecins généralistes. SSMG, brochure promotionnelle de la plateforme Internet « mongénéraliste.be », « Mongénéraliste.be le site de référence pour vos patients », janvier 2011, sine loco. Dans un autre document à destination de l’usager/patient cette fois, il s’agit pour le patient de « devenir un acteur » de son traitement, « dans une relation de partenariat responsable » avec le médecin. « Mongénéraliste.be vous explique les symptômes liés à votre maladie, ce que vous pouvez faire pour mieux gérer celle-ci au quotidien, les adaptations bénéfiques de votre mode de vie, les groupes d’entraide et autres associations de patients souffrant d’une même pathologie… Bien informé […] vous êtes mieux armé pour devenir acteur de votre traitement, dans une relation de partenariat responsable avec votre médecin de famille ». SSMG, brochure promotionnelle de la plateforme Internet « mongénéraliste.be », « Vous cherchez de l’information médicale sur internet ? Ne vous égarez pas ! », janvier 2011, sine loco.
Entretien réalisé avec André Moreau le 6 février 2012. Juriste, il est employé par l’asbl SSMG, et un des principaux acteurs à la base de « Mongénéraliste.be ».
Entretien réalisé avec André Moreau le 6 février 2012. Juriste, il est employé par l’asbl SSMG, et un des principaux acteurs à la base de « Mongénéraliste.be ».
Voir notamment Laurent Thévenot, L’action au pluriel. Sociologie des régimes d’engagement, 2006, Edition La Découverte.
Voir contextualisation et programme de recherche.
Afin de ne pas se tromper, il faut mentionner la création en 2007 d’« NHS direct choices ». Un autre site web lancé par le département de la santé anglais et dont l’objectif parallèle est « to help people make choices about their health, from lifestyle decisions about smoking, drinking and exercise, to finding and using NHS services in England. DEPARTMENT OF HEALTH, « History », site d’NHS Choices, Your Health, Your Choices, 1 septembre 2011, http://www.nhs.uk/NHSEngland/thenhs/nhshistory/ (page consultée le 16 mars 2012).
Pour plus de détails sur les éléments de cette réforme, nous renverrons vers le rapport DEPARTMENT OF HEALTH, The NHS Plan.A plan for investment. A plan for reform, Juillet 2000, Londres, Cm 4818-I, 144 p.
Et non pas par une large délégation de ce type d’initiative à des associations comme en Belgique.
A ce point de vue, on observe une différence évidente avec la plateforme « Mongénéraliste.be », qui se caractérisait par une très faible interactivité avec l’usager lors de la première année d’existence. Une faible interactivité justifiée et assumée. Bien que cette interactivité semble davantage se développer au cours de cette 2ème année d’existence.
Comme dans la plateforme « Mongénéraliste.be ».
Contrairement, à la plateforme « Mongénéraliste.be », centrée au travers de ses différents dispositifs, à l’importance de la prise de contact et de la relation thérapeutique avec le médecin (généraliste).
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